寒いですね。

今年は1ヶ月くらい、季節がずれてるのかなと思いきや、いきなり元に戻るどころか、飛び越して11月くらいになったり。

暑さ疲れや、いろんなものが出てきますね。

 

⚠️この先、吐き出しあります。苦手な方は、適宜スルーして下さい🙏

 

 

10月8日

がんセンターでの結果を踏まえて、、次の治療について話をするべく、かかりつけの病院へ行きました。

がんセンターの先生から、主治医への手紙、資料はまだ届いておらず、がんセンターでも、今回の受診に間に合わないだろうと言われていたので、先日受け取った、ほぼ英語の資料をそのまま先生に渡しました。

 

👩🏻‍⚕️「がんセンターの先生から、まだ何も届いてないので、、どうするかは本日決定はできないけれど、ドセタキセルは使うと思います。単剤かTS-1と併用にするかもしれませんが・・一応、3種ほどの遺伝子について書かれているものがありますね、、治験のレベルはまだ低いですが、、」

 

がんセンターでは、単剤よりドセラムを推されたのですが、とりあえず、まだ先方の手紙が来ていないので、そこは何も言わずで。

次回の診察は、「手紙が届いているであろう」前提で、「仕事が...」と日程を心配していた旦那さんの代わりに「土曜日はダメですか?」と聞いてみたところ、19日に予定を入れてもらえました。あと、レントゲン撮影も入れてもらいました。(かなり撮ってないですからね凝視

 

👩‍⚕️「体調は。。どうですか??」

 

いつもだと、特に何も言わなかったり、私に「言ってよアピール」だったりでしたが、今回は不調が増えているので、旦那さんが自分から言いました。

 

お父さん「左の肋骨あたりと、真ん中あたりが痛い感じがしてます。息苦しさも多くなった感じがします」

👩🏻‍⚕️「、、肺内転移がある位置になるので、その影響かもしれませんね、、」

お母さん「あと、SpO2が低めになってます。。」

👩🏻‍⚕️「普段はどれくらいですか??」

お父さん「以前は96くらい、出る事があったけど、今は92とか。これは低いなと自覚があるときは、80あるかないか、、寝起きとか、窒息しそうな気分になる時とかあります。咳き込むと、、治ったりするんだけど、、」

👩🏻‍⚕️「低いですね、、今は、、(その場で測る)90超えてますがギリギリですね。。まだ自宅で酸素までには、、ひどくはないけど、、ちなみに、咳き込むと増えるのは、咳をする時に吸い込んでるからですよ」

お母さん「咳は、、ひどいですね」

👩🏻‍⚕️「夜は眠れてますか??」

お父さん「眠れないほどには出ないです。最近、痰が絡むかんじで、それに空気が触れると咳き込むような感じで。。」

👩🏻‍⚕️「痰の感じは、、どんな、、硬いとかサラサラとか・・」

お父さん「ぶどうの、、中身みたいですw」

👩🏻‍⚕️「。。。なるほどw 咳止め出しましょうか。今在庫が切れているので粉薬になりますが・・・」

お父さん「あと、痰を切る薬も欲しいです!」

そんな感じで、、咳止め、痰切り、いつもの痺れの薬をもらい、帰りました。

 

旦那さんも、、次の治療(ドセタキセル不可避)になったら、これまでみたいには出来なくなるだろうと思っているようです。仕事についても、考えないといけないと。。

母が亡くなって、、私がいろんな手続きをしたり、相続で悩んだりしているのを見て、

「オレの時は、簡単にしておくから大丈夫!」

「相続については、オカンに放棄してもらうから、自分だけになるから安心しなよ」とか、言うようになりました。旦那さんとしては、、いわゆる「時事ネタ」の一環でサラッと話していましたが、私にはそうとれなくて。。

なんていうか、、、9月から「人の死」にとても近いところにいたからか、、気持ちがなかなか前を向けない。

旦那さんの病気が見つかって、誰にもその事を言えなかった頃、母に話したかった、聞いて欲しかった。

さすがに、旦那さんのお母さんには、すぐに話せませんでしたから。

今、私の気持ちは、、その時に近い感覚になっていて、、

母の遺影に手を合わせる時、泣いてしまう。

いろんな「違う種類の考え事」がぐるぐるして、、

やっぱり、疲れているのかもしれませんね。

ちゃんと休まなきゃだめですね。

どうやって、休むんだろう、、そんな気分でもあります。

違う種類の考え事は、いかなる時もあって、絶えず思考をしてしまう。

はぁぁ。。

 

 

 

 

昨夜、10月5日。

旦那さんを連れて、吉川晃司のライブに参戦‼️



場所は家から行きやすく(駅は3コ先)、最近、少し歩いただけでも息が上がる旦那さんにも、ちょっと頑張ってもらえそうな所です。

あいにく雨でしたがタラータラー


本当は、高校生の頃から一緒にライブに行っている、地元の友達と行くつもりでしたが、せっかく近場。5月のCOMPLEX東京ドームは、入院中で行けなかったので、譲ってもらえないか頼んだところ、、

「ちょうどイイし、行ってきなよにっこり

....と、快く了解してくれました。

(ツアー初日だったのに、、ありがとう😭)

席もちょうど通路に面していたので、トイレや万が一体調が悪くなっても、外に出やすい良い席でした。


さすがにライブ中、座る時間が多かったみたいですが、楽しんでもらえみたいです。多分、COMPLEXの方がなじめたかも、、とは思いますが煽り

今回の会場、吉川も21年ぶりに来たそうで、、滅多に予定が入らない近場でしたキラキラ(その、21年前も、もちろん私は行ってましたよ真顔)

最近、ドームやら武道館やら、大きな会場しかなかったので、久しぶりにホール。観やすかった。

ちなみに。旦那さんに、ライブ用のイヤープラグ、付けてもらいましたバイキンくん私も使ってます昇天


ライブがはねて、帰り道。

本当は久しぶりに、電車で外出だったんで、軽く飲みたいな〜、、と旦那さんが言っていたのですが、、やはり予想以上に疲れてしまい、また、リブレリンク(1型糖尿病のため、グルコースモニター用アプリ)を入れてるスマホ、、まさかの充電切れで状態がわからずだったので、さっさと帰宅しましたとさ魂が抜ける魂が抜ける魂が抜ける

穿刺で測るより、誤差があるので、、まだ許容範囲内の低血糖の数字を最後に、、電源切れました無気力無気力レスキュー代わりにコーラ飲んだりしましたが、やはり、心配ですからね無気力

(あと、私の足底腱膜炎が急激悪化もあり泣)


私事ですが、、先月までは、行くのを諦めていたライブでもありました。母の体調が週単位で落ちていて、ライブどころじゃないと思い、前述の友人に私のチケットを託そうと思ってました。しかし、、母は9月に全て終わるように、、行ってしまいました💦母からも「行ってきなよ」って事だったのかな、、(勝手な考えです)





9月はいろいろ、、ありすぎましたが、、少し、気持ちを入れ替えて!

 

今日は8月13日に気管支鏡で採取した腫瘍組織を使った、Foundation Oneの結果を聞きに行きました。

 

グラサン「まず・・・治療にすぐ直結する結果は出ませんでした汗

凝視キョロキョロ「。。やっぱりか〜」

グラサン「一応、全て陰性だった訳ではないですが、、」と、

分厚い資料を渡してくれました。

まー、ほぼ英語です。どーすんだ、これ。

 

一応引っかかったものは3種類(・・かな)

CCNE1 ガン遺伝子

NF2 ガン抑制遺伝子

TP53 ガン遺伝子/ガン抑制遺伝子

 

CCNE1については、国立がんセンター、がん研有明が、、NF2については国立がんセンターが治験を行っていますが・・・

 

「phase1」「第一相試験」だったりします。

まだまだ、少人数の健康成人の方が受けているのみです。

一般に薬になるまでには、、p1、p2、p3と治験が進み、国の承認が済むと、承認審査があって、医薬品製造販売承認をへて、やっと医薬品の製造または輸入、販売が出来るようになる。。もちろんp1になるまでにも、いつくかの流れを経ている訳で、、

 

グラサン「もし、治験とか参加するなら、元の病院(いつもの総合病院)から、依頼をしてもらってくださいね」

グラサン「もしくは、、セカンドオピニオンとか。。治療しながらになると思いますけどね!!」

なんとか、お薬までにならないかなぁ。。

 

ドセラム、、なんだろうな。