人工透析をする腎臓病患者は30数万人もいます。現在は特定疾病療養受療証や障害者医療費助成制度など社会保障制度のおかげで、日常生活上の制約はいろいろとあるものの、医療費の負担に関してはあまり心配なく透析治療を受けられます。
その制度も元からあったわけではなく、わずか20数年前は高額な医療費の負担に耐え切れず、治療を断念したり、自死する患者も多くいたと言われています。そういう人たちが患者会を作り、公的支援を受けられるように活動して現在の形ができたと言われています。その活動をしてきた患者たちで、その制度の恩恵を受けることなく亡くなった方が多くいたと聞いています。
自分で透析治療を始めて思ったのですが、やはり精神的に不安定になっている人や将来に夢を持てなくなっている人が散見されます。「同病相憐れむ」ではなりませんが、同じ苦痛を背負う者同士のつながりがあることが「生きる」ことへの励みになると思われます。
そんなことを思っていたら、患者会加入のお誘いを受けました。私もあとどれくらい生きるかわかりませんが、重い病気を自分の心だけで支えるのはさすがにしんどくなると思い、お誘いをお受けしました。
地区の理事さんからお誘いを受けたのですが、患者の高齢化とやはり病気の特性からか活動の中心は70歳代後半から80歳代の方が多いようで、私のような『若い』会員が増えてほしいと言われ、返答に困った次第です。
行政書士という仕事上、規約の改定作業とかお手伝いできれば、私のライフワークである「他人に喜んでもらえる」仕事になるのかも。とも考えました。
患者組織は全国的な社団法人（全腎協）と、都道府県単位のNPO法人（腎友会）がありますが、両方に加入します。もともと組織にはなじまない性格なのでありますが、さまざまな方々との交流によって。生きる意味を自分なりに考え直してみたいと思っている次第です。