きのうは難病フォーラム行くしました
ニーマンピック病Ｃ型を疑われ始めたときからずっと支えてくれてた雅子さん。２年？くらいになるのかな。
やっと雅子さんと会うことできました。
今飲んでる治療薬がどうしても副作用、しんどくて、でもなんとか耐え抜きました（笑）どう飲んだらいいのかとかどう時間ずらせばいいかわからずお母さんと雅子さんで、人それぞれだけど～っといっぱいの話してたた！
ブレーザベス入れたあと１時間とかしないうちに普通にそりたすいとか入れてたな、、、。(^_^;)
最終的に脱水症状どうしようとかかか水分補給の仕方とかも話しししてた
場所が浅草橋で以前高1の前期まで、
半年間通ってた高校が近くなので、なんだか懐かしくなりました。
だから帰り道写真いっぱい撮ったヨ！
会場ついての
そして思ったのは、こんなホールあったっけ？？（笑）
そしてひさしぶりあったは
酒井ひとみさん、木村友香さん。
和田美紀さんにも会えました！
美紀ちゃんも友香ちゃんもひとみさんも
「なんでいるのー？」驚いてた（笑）
大坪雅子さんが教えてくれて知りました！兵庫から駆けつけてくれて、ありがとう～
会えて良かった！
左側から、NHK記者さんと私についてくれたヘルパーさんと柏木さんと大坪さんとお母さん
まんなか、センターがくれあ＼(^o^)／