くれあにはハートネットTVの記者さんがいつも取材で付いててくれてます。きっかけはこのパテスのときでした。
そして今から、紹介する記事はわたしと同じ病気の親友です。くれあからNPCについて知ってもらいたいと、知り合いで同じ病気の子のお母さん詳しいの人いるからと記者の方に声をかけました。こうして取り上げてもらえることが知ってもらう第一歩だと思います。
NHK記者さん、いつもありがとう。
どうか読んでください
前編→
私と同じニーマンピック病Ｃ型の友達七海ちゃん。
書かせてもらいます。
私が初めてNPCを疑われたときどうすればいいのかわからず、
検索しても検索してもとても良い情報とは思えないものばかりでした。
ニーマンピック病Ｃ型だったら治療薬があるから、と希望のある言葉を言われていたのに
だからこの致命的な病とされてる、ネットに書いてあることが信じられなかった。
そんな手探りの状態で出会った七海ちゃんのお母さんの書いていたブログ。
患者さんのお母さんだ。
勇気を出してメールした。
勇気を出して今までの経緯話した。
勇気を出して、ニーマンピック病Ｃ型が怖いと自分の想いを打ち明けた。(実際NPCなってるの子の親に言うべきことじゃないのかもしれないけど私が感じた想いは全て話した)
勇気を出して、いろんな偏見差別の目があったり、いろんな言葉を向けられることもあることを告げた。
勇気を出して、ニーマンピック病Ｃ型の治療薬を始めた。
勇気を出して、私は世界に訴えたい。
まだ私たちは諦めていないと。
「私はここにいる」
七海ちゃんもそんなふうにいつも写真のまなざしで訴えかけてくれます。
「私はここにいる」
私は音楽作詞した。【しあわせな声】
どうか私が生きていること、今ここに私もあなたも同じに居るということ、忘れないでほしい。
“ 当たり前なことが当たり前じゃないって
僕はやっとそれに気づいたよ
今ここに僕はいるよ
ほらみんなの笑顔溢れてる ”
“ 今ここでみんなに届けたい歌いたい
たくさんの勇気くれてありがとう
今ここに僕はいるよ
ほら生きてる力になってるよ ”
By 「しあわせな声」より(作詞くれあです)
七海ちゃんのお母さんが勇気を出して取材引き受けてくれた。
そしてその想いを親身になって受け止めてくれる私にいつも取材しててくれてるNHKの記者さん。本当に本当にありがとうございます。
私が出会ってきたメディアの人で、あなたが一番信頼できて、安心して、自分の想いを伝えられます。
あなたの書く記事がだいすきです。
どうか、皆さんも読んでください。
後編→
差別や偏見って誰しも必ず持ってると思うの。
してないってあなたは言い切れる？
私は差別や偏見たくさんしてると思う。
それは相手を知らないから、自分のわからないものに対して
人間は怖いという感情がまさるんだと思う。
モグラだって本当は地上で暮らしてばっかかもしれないよ？
地下で穴掘って暮らしてるって、それはほとんどのモグラがで
一匹二匹、地上だけで暮らしてたり、するのがいるかもしれないじゃん。カラスと仲良しなモグラさんもいるかもしれないじゃん。
世界のどこかでオオカミさんとやぎさんが仲良く暮らしてるかもしれないじゃん。
動物でしかたとえ話が出来なくて、現実味がないはなしになってごめんなさい。
伝えたいことは、
自分たちの先入観が全てじゃないということ。
あなたと同じに生きてます。
延命だとか言われても良い。それでも生きたいから生きてます。
これからも、生きてたいです
ニーマンピック病Ｃ型が治る日を私も七海ちゃんも雅子さんも来空ママも願ってる。
I Love you, nanami&masako.
&NPC family&Friends
Claire