いま4人部屋です。

各患者さんのところに先生は病状のことや痛みの事、看護師さんは体温や血圧しかり、お薬のことや食事、風呂のことなどなんども朝から晩まで来て説明してくれます。

多分ですですよ、自分への説明より他の患者さんの説明の方が頭に残ってるような気がします・・・。
興味でしょうか?冷静だからでしょうか?

となりのオッちゃん何べんもおんなじ質問して、何べんもおんなじ答え聞いてまっせ。って思うことが多々あります。

隣から声かけて上げそうになったこと幾度も。


でも自分もそうなんでしょうね。おんなじ事聞いてることあります。

気持ちが冷静でない証拠ですね。

深呼吸して落ち着こう。

今日は何聴いて過ごそうかな〜






今日から難治性の抹消性T細胞リンパ腫に効果があるとされ承認されたイストダックス(一般名ロミデプシン )を始めた。
吐きどめを含め5時間くらいの単剤です。

移植まえにも1クールしましたがドタバタのなかだったので正式な効果判定はしてないんじゃなうかな・・・。でも少し効いていたような気がします。「THE 勘 」です。当てずっぽうであります。


でも何かしないとよくはなりません。賭けてます。副作用はまだなにも感じません。

昨日は妻が休みだったので昼メシを病室で一緒にたべました。冷うどん美味しかったなぁ。
なぜか痛みを忘れる時間です。たわいもない話をしていて、



焦りました!下の息子がしろいうんちを保育園でしたそうで先生から注意してくださいと!連絡がありました。

体調や食事内容なんて詳しくは知らない自分。
テンションドーン↘︎

原因はどうも牧場から貰ったミルクを大量🥛にのんだからだそうです。本人曰く「ちょー美味しかった。」そうです。



先週は富山県のお土産ブラックラーメン🍜直後も慌てました。えっえっ、うんちを二度見からの三度見。色はご想像にお任せします。病院に相談するとこでした・・・。

そんなこんなあり

さぁ、来週からは放射線治療と薬のダブル攻撃だ!


さあ入院してまた治療の開始です。
何度も言いますが寛解は一度もしたことがありません。

まずは腸骨腫瘍への放射線治療が開始されます。
もう歩くのが辛く初めて車椅子のお世話になりました。痛み止めも麻薬系のオキシコドンを追加してもらいました。

とりあえず腫瘍を出来るだけ叩いて痛みを取ることと縮小が目標です。


肝臓へは放射線は使わないようです。
何度も言いますが私の病気と体質にはあらゆる抗ガン剤はききません。放射線治療もしない。

そうすると・・・。

まだ先生の中でも治療方針が決まってないようです。

厳しい入院生活ですが前向きに頑張ろう!

前もっての放射線治療の打ち合わせで、お腹周りに赤や青色でマーキングされた線を今日の1回目の治療の時、着いていたら風呂で洗ってないなと思われると思い、必死で消したマーキング。

今日使うためのものだったようです・・・。
また引いてました。

今回も前回の退院から2ヶ月半だけの幸せ。
自分だけじゃない、いろんな人生があるよ。
妻と子供たち待ってろよ。


生検の結果がでました。やはりもともとの「末梢性T細胞リンパ腫」のでした・・・。一度も寛解になっていない未寛解ですが場所で考えると再々再発くらいです。

私の病気には薬(抗がん剤)は効きません。今までは「同種造血幹細胞移植」→「放射線治療」でなんとかかんとか来ましたが、今回は厳しいです。

 

放射線に頼るしかありません。腸骨と肝臓の腫瘍です。

 

早速、腸骨への放射線治療が始まります。

肝臓への治療は今のところ未定です。でも何とかしてもらわないといけません。答えは出ていません。

 

何回も言いますが薬(抗がん剤)は今まで効きませんでした。

 

あとは放射線治療で小さくする。免疫抑制剤を急いで減量する方法しかないそうです。

 

これで治るような相手ではなさそうですが。

 

 

なかなか辛い一日でした。先生の説明には妻に急遽来てもらい同席してもらいました。

先生への質問は妻はしませんでした。妻はいつもそうです。どうしても後ろ向きな質問になるので黙って聞いてくれてます。

私にも「大丈夫」「まだ治療があるよ」「やってみないとわからない」と前向きな発言だけしてくれます。

 

多分多分とてもとても辛いはずです。涙もぐっとこらえます。どこかでは泣いているのかもしれません。

子供の迎えに行く前に二人で食事をしました。明るくいつも通りの会話をしてくれます。気丈な妻です。

もし反対の立場だったら私は胸が張り裂けそうになってしまっていると思います。

 

でもまだどうなるかわかりません。治療があるだけましです。

生きなければいけない理由があります。妻と子供たちの為です。

 

妹二人はいつも言ってくれます「多分、大丈夫だよ。ざわざわしないし」と。

占い師か~っていつも思いますが。

 

周りにそんな彼女達がいてありがたいです。

考えても泣いても調べても病気はよくならなりません。

 

「あきらめないで」「あきらめるな」「あきらめない」「しぶとく生きてやる」

さあ、放射線治療でやっつけるぞ!!

 

 

 

 

 

 

 

 

昨日のブログでもお伝えしたCTの検査結果の次に急遽行われた検査が「IVR-CT 」検査。

「CTガイド下生検」とういうものらしい。

 

CTの結果を聞きに行った際の再診票にすでに記載されちゃっていました。

結果が悪いということが朝一でわかっちゃいましたよ。残念。

 

前回のブログでも書きましたが肝臓と腸骨にリンパ腫の疑いがあるということで急遽した生検が「IVR-CT」です。

 

簡単に言うとCTのモニター確認しながら病変に皮膚から針を穿刺しその組織の一部採取し生検するそうです。

場所は腰骨あたりから穿刺していました。

 

放射線科の処置室みたいなところへ入り、仰向きに寝かされて恐怖の一時間が始まりました。あらかじめそれぐらいと説明を受けていました。

もうこの時点では痛みへの恐怖しかありません。残念ながら部分麻酔です。

想像してみてください。腰骨あたりから針を押し込まれる。めちゃめちゃ怖いです。

 

何台ものモニターで体の部位が映されていました。ドラマで見るようなものです。

 

 

やっぱり想像するのやめてください。気分悪くなりますから。

 

 

CTでのリアルな場所決めの後、処置が始まります。

 

麻酔注射からです。この麻酔注射が一番痛いんです!いつも。

「麻酔注射をするための「麻酔」をだれか考えてくれよ~。」と思いながら「ウゥウッ」と痛さをアピールします。

まじで痛いです。先生は「今が一番痛いです我慢してくださいと言います。」「本当か!」って思いながら我慢しました。

本当でした。

 

あとは麻酔が効いているので何をしてるかわからないくらいですが、二度としたくはありません。

 

結果は来週です。どんな結果であっても受け止めなければいけません。自分の人生です。

でもそんな強い人間ではありません。