ブログにご訪問いただき
ありがとうございますニコニコ
 
札幌でパーソナルカラーリストをめざして勉強中の「しょう」です。
 
好きな色、好きな服を着て、
だれかに誉められると
心がハッピーになりますよね。
 
【誉められ色で心も青空に】
 
そんなコンセプトで
 
笑顔にできる
気持ちに寄り添える
カラーリストを目指しています!
 
資格取得後は、サロンを開きたいと
思って準備をすすめていますラブ
 
サロン名は
【cieloblu   (チェロブルー)】
イタリア語で「青空」という意味です。
 
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今日は息子のことを
息子は片側巨脳症という難病です。
 
息子が生まれた当時、
大学病院でも患者は
5年に一度といわれていました。
 
 
症例が少なくて、ここ数年で
指定難病にも認定された病気。
 
難病指定当時、全国100人以下だったはず。
認知度があがってくると、
今はもう少し発見されているかもしれません。
 
どんな病気か気になる方は、
こちらのブログをみてください★★★
 
 
先日、秋にとった脳磁図の検査結果を
聞きました。
なにせ、今は半年に一度の受診なので、
検査結果も半年後なんですよ。
 
 
すっかり新型コロナの話題で
うっかり聞くのを忘れるところでした。
先生も解析するのを忘れてた
疑惑あり(笑)ポーン
 
 
まあ、主治医の先生との付き合いは
息子の年齢と同じ
14年以上の付き合いニヤニヤ
長いな。。。
 
気の合う先生で本当によかったと
いつも思います。
 
 
結果は相変わらず、
左脳は発作波がでているそう滝汗
 
しぶといやつだ。 
 
でも、右脳からは出ていなくて
離断されてるので影響はなし。
右脳は問題なさそう。
 
さらに、不思議なことに
萎縮すると思ってた左脳が
大きくなって成長してるんですってポーンポーン
 
半球離断した子の脳がどうなってるか
なんてほぼ知られてない。
 
息子が半球離断した11年前は、
今ほど外科治療が進んでいないときだし
そもそも症例少ないし。
 
 
だから先生も驚いていました。
脳が萎縮しないで
大きくなってるんだよねーポーンって。
 
脳幹は繋がっているから
栄養は行き渡るんだろうけど。
 
 
萎縮しない方が、頭を衝撃から
守ってくれるので
良いことなのですが
すごく不思議です。
 
脳は再生しようと試みているのだろうかポーン
人間ってすごいですね。
 
 
そんな息子。
脳磁図とは関係ないことですが。
 
この休校騒ぎで家にいる時間が増え
なんと、トイレのふきとり
完成しました!
(トイレのことはこのブログで★★)
 
汚い話ですみませんが、
我が家にとっては大きな成長なんですルンルン
 
色々とハンデあるし、
一年くらい練習して、ようやく
概ねいいところまで来てたんです。
 
 
やっと、片手でトイレットペーパーも
まきとれるようになり、
心配で、何度か確認したけど、
仕上げもしなくても大丈夫そうキラキラ
 
仕上げを頼まなくていいので、
本人も自由にトイレにいけるようになり
気楽になったことでしょうおねがい
 
 
休校続きで気分も暗くなりがちだけど。
こんなときこそ、工夫ウインク
家にいる時間が増えるからこそ
いつも出来ないことに目が向く真顔
 
 
できることはたくさんある!!
と、自分を鼓舞して
私も頑張らなくっちゃねウインク