重度知的障害を伴う自閉症で高校生の
息子との日々の暮らしと心と身体に
いいことをお伝えします♡
ご訪問ありがとうございます✨
昨日、1年振りの脳波検査に行きました
息子にはてんかんがあります
1歳前後に発症し
発作は治まったかと思えば
形を変えてまた症状の違う発作を起こす
やっかいな病気を持っています
小学生の頃は脳梁離断という脳の手術をしています
そのあとお薬の調整で発作は完全に治まったと思ったら
減薬のせいか高校生になって
全身痙攣のてんかん発作を再発してしまいました
そしてまた薬を増やし
今年の2月からは発作もでなくなりました😭
過去のテーマ記事「てんかん」に
今までのこと綴っています
ご興味ある方は読んでみてください
本当は夏休みに予約入れてたんですけど
コロナ感染でやむなく延期してもらって
やっと昨日受けることができました
始めは採血です
もう何やるか分かってる息子
行きの車で超ご機嫌悪く
一所懸命「採血はしません！」
伝えてくれるんやけど💦
ずっと薬を飲み続けてる息子には
必要な検査なので…ごめん！
お昼ご飯で機嫌とって
なんとか採血室まで行けたのですが
座るところから嫌がり
障害のあることを伝えて
息子を押さえるスタッフさんを集めてもらって
結局大人6人がかりで押さえつけることに
去年は4人でした😱💦💦
こういう時は本当にバカ力でる息子
たぶん10分ぐらいなだめたり押さえつけたりしながら押し問答しました
なんとか腕に針を刺すことができ
その後は大人しく血を抜いてもらうことが出来ました
終わっわたあとはもうみなさん汗だく💦💦
でもよかった、よかったと喜んで頂いて
😭👏👏👏
採血終えた息子はみなさんから褒めてもらえて
まんざらでもなさそうな顔！
まあ、採血は大変でしたが
後の脳波検査は慣れたもので
スムーズに検査することができました
そして検査後先生の診察
去年は2、3分置きにてんかん波は出てたけど
今は10分置きになってる
よくなってますよとのこと！
薬を増やした効果はあったようです
今年の2月から発作は出てないので
うまくいけばこのまま発作は出ないかもです！
ほんま、よかった～😂
重度知的障害を伴う自閉症でありながら
てんかん発作持ちは正直こちらが持たない
なので少し気持ちが軽くなりました
ただ薬の副作用で汗は出にくいので
夏は熱中症になりやすいのが難点で
来年あたりから減薬の調整すると思うので
また再発しないように気をつけなければ
なりません…
まあ、とりあえずよかった！です
息子を育てるって
本当にいろいろ体験させてもらってる
なかなかできないこと
でもこれも私のキャリアになるんだと
思えばいいことなのかもしれません
会社勤めやフリーランスのお仕事だけじゃない
母親業もすごいと思います
私たち自信もっていいんじゃないかな
17年育ててきて思い始めた
今の私の気持ちです
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