重度知的障害を伴う自閉症で高校生の
息子との日々の暮らしから心と身体に
いいことをお伝えします♡
ご訪問ありがとうございます。
ここんとこてんかん日記になってる💦
でもてんかんの子育ての備忘録として書きますね
昨日は無事学校の懇談も終えました！
そして今日小児神経内科に行ってきました。
今飲んでるお薬はトピナだけです
もともとは、垂直にバタンと落ちる脱力発作でトピナで止めることができました。
でも今回は全般発作の全身痙攣
また違う発作です
先生はトピナだけ増やそうかと言われ
いやいやトピナだけ増やして本当にこの発作は止まるのか
先生は多くの患者さんをみてるので
こっちの今までの状態を説明しないと
なかなか理解してくれない
必死で掛け合いました💦
私の言ってることにやっとわかってもらって
以前飲んでたセレニカという抗てんかん薬を追加で処方してもらいました
そして今月末脳波検査をしてもらうことになりました
脳波検査で息子の状態しだいで
また治療が変わるかもしれません
とにかく発作だけは止めたい！
今願うのはそれだけです…
ただ今ふと思うのは…
何でこんな思いばかりするのか
心が折れそうになるときがあります
本当に背負いすぎてる
身体も心もボロボロだし
でも何か意味があるのだろう
自閉症、重度知的障害、てんかん
のある子育て…
ちょっと泣きそう😢
今回母としてやれことははやった
だからほっとしたらそんな感情がでてきました…
･･･
大丈夫！
また明日からまたタフな母ちゃんでがんばりますから(^o^)
本当私ってすごい(自画自賛😁)
ただいま障害児ママスキル上昇中ですよね💕😅
サロンのご紹介記事はこちら
サロンにご興味ある方や問い合わせ
は公式LINEにメッセージください。
またアロマや体質改善のご相談や
障がい児育児の相談も受け付けます。
是非ご登録お待ちしています！
↓↓↓↓
