重度知的障害を伴う自閉症で中学生の息子との日々の暮らしと心地いい生活をめざすブログです
はじめましての方は
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こんにちは
ご訪問ありがとうございます
今日は息子のてんかんの診察日でした。
問診だけなので息子はつれていきません。
今まで飲んでいた薬は
1日に
セレニカ1錠、トピナ2錠
でした。
これでもだいぶ時間をかけての減量した薬の量なんです。
発作は出てません！
今回でセレニカはなくなりました。
トピナ2錠だけです(*^^*)
抗てんかん薬は精神薬にも使われる薬です。
これが息子にてんかん以外にどんな作用を起こしているのかわかりません。
発達にも影響があったかも
小さい頃から本当にいろんな抗てんかん薬を飲んできているので
それほど副作用が出てないように
見えてもずっと不安は消えません。
もちろんてんかん発作を止めるのが一番です
発作で大怪我も何度もしたし
一瞬白目向いてバタンと倒れていく姿は
親としては本当に辛かったです。
でもやっぱり
薬を使わなくなるのが
親としては夢です
今は本当に発作もなく
発達もここ数年すごく伸びています
嬉しい限りです♡
今日病院の中待合室にいると
数年前この病院で
「脳梁離断手術」(脳梁を切断することによっててんかんによる異常放電が一方の脳半球からもう一方の脳半球に及ばないようにするもの)
をしたことを思い出しました。
手術して開頭した傷口は
両サイドの耳上あたりまで
弧の字に入った傷全部を30個以上のホッチキスで塞がれていました。
この中待合室の奥にある診察室で抜糸したんです。
それをプチン、プチンと外す
抜糸は見てる方も辛くって…
でも「大丈夫、大丈夫」って
励ましながら腕を押さえてました
でも手術に乗り越えたから
今の元気な息子がいてます
人一倍頑張って生きてきた息子
本当にこれからは穏やかにすごせる
人生であって欲しい
病気を抱えているお子さんをお持ちの
お母さんの辛い声
経験あるゆえに聞くことが多いです
何かヒントになればと
経験上の話は伝えるようにしてます
ブログでも一人でも穏やかにすごせるように
発信していけたらと思っています。