ドラベ症候群患者家族会として4人で
国会請願行ってました。
朝10時開始ということもあり、
子どもたちをヘルパーさんに預けたり、夜勤明けでダッシュできたりと、
打ち合わせもないまま開始しましたが、
抗てんかん薬ブコラム早期承認のお願いと
教育現場での発作時における薬剤対応ガイドライン制定に関する要望を
10分ぐらいお話する時間を頂戴できました。
その他、てんかん患者当事者としての要望や親として子どもに対する不安をお願いし
参加されてる国会議員の方からも、感想レベルのものから
具体的な提案等あり、1時間という限られた時間でしたが
有意義なものでした。
てんかん患者のQOL向上を訴えるための日本全国の署名5万5千人分を
国会議員に手渡すため、各議員部屋にチームで訪問しました。
一緒のチームリーダーの岡村さん（仮）は、てんかん患者で
16歳のとき発症したそうです。
月曜日ということもあり、国会議員の皆さんは地元に戻ったりしてるため
参加率が悪いそうなのですが、
共産党 清水忠史 議員の秘書の方が部屋に通してくださり
15分ほどお話する時間をいただきました。
てんかん患者の取り巻く環境をメインにはなしされましたが、
岡村さんのお話が興味深かったです。
- 16歳で発症して高校を中退して「手に職を」と考え料理人を志したこと
- 料理人を目指したけど、なかなか受け入れてもらえず採用先で苦しんだこと
- 今の親方のところで38年料理人として働いていること
- 当時はてんかんは調理師免許に制限があったが、発作時はまず包丁を落とすためこれまで事故がなかったこと
- 3年間、発作で就労できない時期があったけど、その間も親方がめんどうみてくれたこと
- 就労できる状態になって「戻ってこい」と親方にいってもらえたこと
「なんでもやるという気構えが強くないとダメだ」といってましたが、
親方と一緒に働くことができたことが大きい、
親方のような人が登場しないとダメなんだ、
と話している岡村さんの顔は
自信に満ち溢れてました。
秘書・私 「岡村さん（仮）、こういう話もっとしていったほうがいいですよ」
岡村さん「そうかな？」
秘書・私 「めちゃくちゃ説得力のある話ですよ」
岡村さん 「そう？」
成人したてんかん患者で、発作が2年間ないと障害者手帳を回収されそうです。
ただ、発作で苦しんできた間で脳にダメージを受け、知的障害があることは
考慮されないため、申請するたびに大きな葛藤があると岡村さんはおっしゃってました。
今は娘も小さく、ドラベっこのご家族と共にまずはブコラム導入、
ガイドライ策定と、出来る範囲で、少しずつ、
協力しながら国に生活向上をお願いしていきたいです。
ただ、ちょっとした未来を想像すると、岡村さんの話がよりリアルになるんだなとおもいました。
うちの娘は、岡村さんよりは全然ですけど。
今回はまずまずの成果だということで、家族会でパシャリです。
衆議院会館前だぴかー、な4人衆。
今回のブコラム導入プロジェクトを円滑にすすめるため患者家族会を発足しました。
年会費は無料です。
こちらで内容をご確認ください。
http://dravetsyndromejp.org/group