8歳から症状を出して日本でも海外でも病院をたらいまわしにされてきました。「難病」でもなく「病名」もなく、ただただ「体質」であるとして治療のない長い人生。ぜひ研究してもらいたい、同じ方がいたら共有して欲しいという思いからこれを書きます。