以前、広汎性発達障がい、或いは自閉症という表現について、軽度から高機能という表現に変わってきている事を書きましたが…
少し前に読んだ本「無限振子」の中で、著者のLobin.Hさんが、
高機能という表現も適切ではないというようなことを書かれていました。
チョロちゃんを見ていると確かにそうだなぁ～と感じます。
著者のＬｏｂｉｎさんもＩＱがかなり高く（ＩＱ１３０）て、そこだけ見たら凄い！…んだけど、
でも…
かなり大変な人生を送っていっらしゃる
大学も卒業して、お医者さんになって……
表面だけ見ていったら何の不満があるの？…って事になるんだと思うけど、
単に知的な遅れのあるなしで
生活の質の善し悪しに影響するとは言い難い
のだ。と、改めて思うのです。
高機能…機能が高いのは「学習」という一部分で、しかも自閉症のこだわりから、偏った専門的な知識であったり、生活とはおよそ関係のない分野であったりすることが多く、一部分が特化していても他の部分が欠落していたり…
生活の質の機能は決して高くはないのだとは理解してもらえないのが現状です。
だから…
高機能っていう表現も
やっぱり本質を言い当ててはいないのだなぁ～
と残念な気持ちです。
そもそも自閉症（或いは広汎性発達障がい）の前に、そういう言葉をつける意味って何だろう？
専門的な知識や自分の子や身近に自閉っ子がいる人であれば、それがついていても単に知的な遅れのあるなしで、
生活の質が高いわけではないとわかってもらえるけれど、知らない人から見たら？って事になる。
高機能なんて書かれると、どんな凄い特技（専門性）を持っているのかと、あらぬ期待を抱かれて、後になって
『なぁ～んだ、なにもできないの！？』…なんて事になったりしないのかな？
就学にあたり特別支援コーディネーターの先生から『「高機能自閉症」という報告が教育委員会から来ています。』って、言われましたが、医師が教育委員会に書類を出した後、年末近くになって「アスペルガー症候群という診断名に変わりました。」とは一応伝えました。
でも、いつも相談に乗っていただいている、自閉症の専門家の先生から
『「高機能自閉症」も「アスペルガー症候群」も
特に分ける必要はないと思います。』
…と聞いていたので、わたしもチョロちゃんの事を敢えて
「アスぺっ子チョロちゃん」
ではなくて
「自閉っ子チョロちゃん」
にしています。
大きなくくりで言ったら、
みんな自閉っ子ですから…
アスペルガー症候群と自閉症を違うくくりにしている方もいらっしゃる様ですが、視覚優位やこだわり、一番病、感覚過敏etc...殆ど同じなので、わたしは同じくくりで考えて、
これからも「自閉っ子チョロちゃん」で、日記を書きます。
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