強皮症が進行してる、怖いよ怖いよ

間質性肺炎のなみちゃんです。

私は強皮症由来の間質性肺炎です

ここ１年、強皮症が明らかに胃腸に進行した気がして悲しいし、怖いです

強皮症は平たく言うと、皮が硬くなっていく病気です

私の場合は、レイノー(指先が白くなる)はなく、指がちゃんとグーできない位の手の皮のこわばりと、顔の皮膚のこわばりでした、最初は。

顔のこわばりはけっこうひどく、

目はもうコンタクトを入れられないくらい小さくなり、

鼻の穴は指は入りませんし(鼻くそは綿棒などで取ります)、

口も小さくなり、歯医者では子供用の器具で治療してもらってます。

…という状態が何年も続いたのですが、ここ１年で胃腸にも進行してきました

過敏性腸症候群を持ってるので、気付くのが遅かっただけでもっと早く進行していたかも。。。。

完全に下痢型の過敏性腸症候群だったのに便秘をするようになり、

下痢と便秘を繰り返すようになったけど、そういうタイプの過敏性腸症候群もいるので気にしてなかったのですが、

便秘の期間が長くなり、

便秘3日間→下痢2日みたいになってきて、おかしいぞ？と膠原病内科の主治医に聞いたところ、

あー胃腸にも来てるかもねー、でも胃腸への進行を止める薬はないんだよね、

と言われました

それから半年くらいして、今度は吐くようになってきました

多く食べられません。

１日の内にちゃんと食べられるのは１食くらいで後は、バナナとかエンシュアとかプロテインでやり過ごしてます

胃が弱くなり、ちょっと多く食べたり、油っこいものとか小麦食べ過ぎとかで、すぐ吐き気が起こります。

ついに胃にも進んできました。

本当に胃腸への進行を止める手だてはないのでしょうか？

『セカンドオピニオンを考えてます』

前に書いたように、ちょっと今の先生達に疑問が沸いてきているところなんです

膠原病に詳しい先生を何とか探してセカンドオピニオンしないと。。。

でも実は私は今、体調も心も大きく調子を崩していて、ハッキリ言ってド鬱です

何か新しいことをしようとする力がありません

昨日も１日寝てました

一昨日も寝てましたし

もう少し回復を待とうと思います。

娘が京都の旅行に行ってお土産を買ってきてくれました

私の事など思い出さず、のびのび楽しめばいいのに、

１日に何回も体調はどうか？とかママにもこの景色見せたいとか写真を送ってきたり

私が病気だから気を遣わせて悪いなぁと思いました

嬉しかったですけどね

3人家族なのにこんなにお土産も買ってきて(笑)

まあ賞味期限までゆっくり食べさせてもらいます。

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