間質性肺炎つらいことアレコレ。闘病９年目にして考えてみた

間質性肺炎のなみちゃんです。

闘病生活９年目。

間質性肺炎のつらいことを列挙してみたいと思います。

・コロナの時期(まあ今もだけど)、人前で咳が出るツラさ(白い目で見られる)

・酸素ボンベを好奇心の目、同情の目で見られる

・内臓疾患なので(酸素ボンベないと)、パッと見、しんどいんだと分からず、電車などで席を譲ってもらえない。

・検査が苦しい！(気管支鏡検査とかもだけど、肺機能検査も苦しい！もう吐けないっつーの！と言いたくなる)

・薬の副作用が強い(ステロイドやオフェブ、免疫抑制剤など)

・治らない病気という絶望感

・同じ間質性肺炎でも症状や進行具合が違うから患者同士でも分かり合えない時もある

・食欲が落ちる、もしくは増える

・外出が難しくなり、社会から孤立しがちになる。

・何だか難病指定とか障害者手帳とか障害年金が取りにくい！

・難しい病気なので良い医者に巡り合うまで時間がかかる。

・風呂が苦しい

・着替えが苦しい

・階段登れない

・長く歩けない

・タクシー代かさむ

などなど。。。。。

ざっと思い付くものをあげましたが、これも！これも！というご意見お待ちしてます。

昨日気付いたんですが、帝人から借りてる酸素ボンベのカート部分、ミズノですね！

なんだかカッコいい！

スポーツブランドだなんて何かちょっと嬉しいです。