非結核性抗酸菌症と診断されて20年以上経ちました | chocobo1959

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非結核性抗酸菌症と診断されて20年以上経ちました。
これまでと、今。そしてこれからのドタバタ劇になります。

最近、この病気が増えているという記事を時折見かけます。

 

でも患者数のデータは2007年(10万人当たり6)2014年(10万人当たり15)しかなく、急増傾向にあった患者数が現在どうなっているか分かりません。※2021現在 データがあったらごめんなさい。書き直します

 

治りにくい病気であることと、過去の増加率からしてきっと今はすごく増えているのでしょうね。

それでも聞き慣れない病名です。
20年前、情報を求めてネットを探し回りましたが中々見つかりませんでした。
今は検索すると病院による説明や、素晴らしい情報を含んだブログも沢山あります。
もし、ここに辿り着いて診断を受けて間もない方でしたら、こちらをご覧ください。

地方では呼吸器科の先生も体験症例数に差がでます。
説明の上手な先生もいれば、そうで無い先生だっています。
「非結核性抗酸菌症」を理解したい方は
「複十字病院」→「診療案内」→「病気について」→「非結核性抗酸菌症」
https://www.fukujuji.org/clinical-guide/disease/nontuberculous-mycobacterial-infection/

さらに詳しい内容は
長年この病気に対して詳しいレポートと勇気を届けている
ひろりんさんが、上手にまとめていますのでご覧下さい。
https://ameblo.jp/hiron65/entry-12610481696.html

この病気は先生も頭をひねりたくなる様な不思議な所があるようです。
症例も様々で地方の都市では数十人しか患者がいません。
昔に比べれば多くの方がネットで発信しておられますが、
自分と症状が近い部分や過去・将来像を共有できるものに巡り会い難い状態かなと感じています。
そんな隙間埋めの一つに、おじいさんが何時までがんばれるか分からないけれど筆を取ってみました。
片肺、症状も軽く、ゆっくり進行バージョンのブログになります。

珍しく。男!
診断以来10年以上の経過観察(あ、完全放置でした...)
悪化からの3剤投与。菌をやっつけることが出来ずにその後数年に渡るエリスロマイシン小量長期投与中。
22年に渡ってこの病気の説明文にあるような本当にちょっとずつ・ちょっとずつ悪くなる胸の状況と
その時診断で言われた言葉。
「放っておくと、年を取って体力が落ちた時、悪さをします」
を書いてみようかなぁ。

 

片肺に気管支拡張があるものの現在画像は比較的綺麗です。
今は毎日の咳き込みと痰。たまに血痰があります。
これから年を取って体力が無くなる時に突入していく少し不安なおじいさんです。

次回 22年前。発症へと続きます