脳脊髄液減少症と向き合いながら、ベリーダンスを踊る✨
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熱海病院

体と相談しながら、ベリーダンスを踊っているので、ぜひみてみてください✨😊
https://youtu.be/EbLpC_shQbw 

脳脊髄液減少症・ベリーダンス♪子供の頃、交通事故により、「脳脊髄液減少症」を発症。当時は今よりもっと、知られていない難病だったこともあり、15年間原因不明の日々を過ごす。 理解者がいない中、子供の頃からのことだったため、「普通の体」がわからず、周囲の「何ともない、もっと動けるはず」という話を信じて、悪化していく苦しみに耐えながら、無理をしてで...リンクYouTube 

 

今日は、この病気で一番有名な、

熱海にある病院、篠永先生の診察にきました🍀


なんと、母と一緒に✨☺️

奇跡ですよね✨昔からは、考えられないです🌸

それだけでも、幸せなことです🌸


今回は診察だけでなく、造影剤もいれて、

検査もしました。

現在の気になる症状や、疑問点を質問しました。

また詳しく書けたらなと思っていますニコニコ


予約が4時からでしたが、呼ばれたのは7時過ぎガーン待つのは相変わらずでしたが、無事にこれて何よりですね🍀


2020/07/17

体と相談しながら、ベリーダンスを踊っているので、ぜひみてみてください✨😊
https://youtu.be/EbLpC_shQbw 

脳脊髄液減少症・ベリーダンス♪子供の頃、交通事故により、「脳脊髄液減少症」を発症。当時は今よりもっと、知られていない難病だったこともあり、15年間原因不明の日々を過ごす。 理解者がいない中、子供の頃からのことだったため、「普通の体」がわからず、周囲の「何ともない、もっと動けるはず」という話を信じて、悪化していく苦しみに耐えながら、無理をしてで...リンクYouTube 

 


一息つける場所🌸


病気が15年間、原因不明だった時、

正直目を開けたり、体を起こしたり、何かするために少し腕や足を動かすことも、すべてがつらかった。

でも原因不明で、普通の人のように動かなければいけなかったから、(プロフィールを見て頂けたらうれしいです)

朝、「動けー!動けー!」って、無理に動かしてがんばる。無理をして無理をして耐え続ける、その繰り返しだった。(それでも普通の人のようにできない自分が情けなくて悲しくて、生きてるだけで人に迷惑かけててごめんなさい、生まれてきてごめんなさいって自分を責めるようになっていきました)過去の話です🌸

過去の話ですって言えるようになるまでは、時間も労力もかかったけど、人間って、傷つくと、本当に心もズタズタぐちゃぐちゃになるから🌸



不思議ですが、今は無理ができない体になりましたニコ


無理をし続けた私にとって、一息つけるとか、ホッとするとか、ゆっくりできるとか、

そういう時間が、涙がでるほど有難いのです✨😢

救われます😊🌸








中村インディアさんのショーに、
EXOメンバーと、出演させて頂きました✨🌃
youtubeにあげてますので、よかっらぜひ見てください✨
https://youtu.be/e53l3ApS6ow 

脳脊髄液減少症・ベリーダンス2in Bohemia6/18 中村インディアさんのショーに、EXOメンバーと出演させて頂きました。 Cafe Bohemia Shibuya https://www.udagawacafe.com/cafe-bohemia/ 忘れられない夜となり、感謝しています😌 子供の頃、交通事故により、「脳脊髄液減少症」を発症。当時は今よりもっ...リンクYouTube 

 

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