あの日から

7年前の3月1日。

娘とパパと3人で初めて乗った救急車。

水頭症と言う言葉を初めて知ってから、7年。

運命なんて言葉では決して片付けられ様な地獄の日々だった治療の時期過ぎ、今度は前に進んでいるかもわからないリハビリ。

娘の少しの成長を見逃さない様にその少しずつの成長を涙を流しながら喜び、その一段一段ゆっくりと踏みしめながら今もその過程の中にいます。

今も全てが上手くいっている訳ではありませんが、入院して手術して、うまくいかなくてとあの地獄いる様な気持ちだった治療の時期に比べれば、笑顔の娘と毎晩一緒の布団に寝れる事がどんなに幸せな事かと思っています。

ひな人形の時期が来ると毎年思い出す私と水頭症のスタートの日。

7年の間に今まで味わった事のない苦しみと喜びの両方を私に教えてくれました。

ただただ、ゆっくり成長してる毎日だけど確実に成長をしている。

それで、十分です。

一番強い娘

先週から我が家は急性胃腸炎の波がやってきています。

先週の日曜に息子が車内で嘔吐。

その片付けをしたパパは、水曜に嘔吐。

金曜は保育園で数名嘔吐があったそうで、お迎えの時には漂白剤の匂いが、、、。

そして、土曜に息子はもう次の風邪で発熱。

私はその晩から下痢。

昨日の日曜、息子は熱があるのに飛び跳ねてましたが、私は全く食べれず動けず、貴重なパパのお休みがダラダラとつぶれてしまいました。

そんな中で唯一娘だけは、風邪知らず。

強くなったなー。

鼻水が出ても3日経てば止まっています。

年中さんまでは風邪から鼻水が止まらず中耳炎になって本当に耳鼻科に通いまくってました。

チューブ入れる入れないって話まで出たのに。

今では家族で一番強いかも。

皆様には移りませんように。

病気の子どもとの向き合い方

娘は水頭症で体の発達が遅かった為、知的な発達も遅いです。
しかし、グレーゾーンで知的障害とまではいきません。
人とのコミュニケーションも取れて特別目立って出来ないこともありませんが、逆にいつも人並み以下です。
でも、ギリギリ出来るって所にいる事が多いのが娘の現状。

育てずらいお子さん、ハンディを持っているお子さんの親御さんは人の何倍も時間と忍耐を使っての子育てをしているかと思います。
私は3才まで歩けなかった娘の事を振り返り、息子の何十倍も抱っこした自信があるって娘には言いますが、それくらい色んな場面で粘り強く接していく必要がありました。

障害がある子は人の何倍もやる事が多く、時間が必要です。

診察、食事、リハビリ、薬、発達検査の時間、自宅での自主トレ、便秘の為にうんちを出す時間、愚図る時間、色んな施設に行く時間、公園に行っても手取り足取り。

気を許す時間はなく、敏感な娘は昼寝の時さえ起きない様に静かにしてずーっと抱っこし気を使いました。

今では息子の夜泣きでも起きないほどですが、、、。

正直、娘と生活、睡眠の時間で24時間では足りませんでした。

仕事の時は両親に預けないと全然はかどりません。

体、知的、情緒にハンディがある子の親御さんはそれぞれの状態によって悩みや思いがあると思います。

でも、絶対に普通の子育て以上に子供と向き合わなければいけない時間が多く、時には体と心の負担になる時も現実です。

私は若い頃ロンドンで生活していて、日本での生活がとても豊かで住みやすい事を知りました。

そして娘が水頭症になり、病気の世界を知りました。

人は決して同じじゃなくてもいいんだ。

世界には色んな人が色んな生活をして生きているんだとわかっていながらも娘がこれから背負う運命が心配で心配で仕方ありませんでした。

私が病気の子を産むなんて思ってもいませんでした。

そのせいか、絶対に後悔したくない！絶対に歩けると言う私の願望とワガママだけで、歩けるまでは私の全てを娘に注ぎました。

どうにか歩ける様になり、保育園に入園すると時間の余裕が出来、同時に心の余裕になりました。

それでも、今だに頭囲、身長、便秘、磁石(VPシャントへの影響)、体調管理、表情など娘のすべてにきを使ってします。

そして、今思うこと。そして、私と同じ様に同じ立場の親御さんへ。

しんどい時、悩む時が沢山あるけど、長い時間をかけて子どもの成長をたっぷり感じれるって幸せですよ。

息子2歳はあっという間に、赤ちゃんから子どもになりました。

育てている感覚は全くなく、勝手に育ってしまいました。

これが一般的にな子育てなんだと思うと、私は自分で自分を褒められるって思う程娘には力を注いでいます。

そして、今ブログを読んで頂いている方もきっと私と同じ気持ちかと思います。

本当に大変だったけど、ただただ前に進む勇気が持てているのは全て娘のおかげです。

娘に出来る事

学童保育が始まり1ヶ月が経とうとしています。

そこで学童保育の先生に「娘の様子は大丈夫そうですか？」と聞くと、「○○○ちゃん、辞典ひけるんですね？他の子はやったの見たことないから、びっくりしました。」と。

「確かに出来ない事もありますが、出来ることも沢山あるじゃないですか。」と言って頂けました。

今の所、特別問題はないそうです。

漢字検定の為に、2学期中に一年生の漢字全部を習った一年生達。

すごいスピードで進んだらしいけど、娘もなんとか終わったそうです。

でも、書き順が間違わない様に不安な時は毎回自分で漢字辞典で調べるように言ってあります。

そして、自分でもくもくと調べてやっています。

そんな些細な事が彼女の力になっていくんだなーとうれしかったです。

知ることが好きな娘、勉強は好きらしい。

宿題も苦ではないそうです。

やれることが嬉しい。やらないと気持ち悪い。

一学期、宿題を泣きながらやってたのに今は別人のようです。

出来たらちゃんと評価がかえって来る事が多い小学校のスタイルは、娘にとっては嬉しい機会なんですね。

そんな姿を見ていると、胸がキュンとします。