大後頭孔減圧術手術前の検査内容です。
スリープスタディ
発達検査(田中ビネー)
CT
MRI
造影検査
SEP(体性感覚誘発電位検査)
の6つ。
術後は、CT、MRIのみ行いました。
主に、手術前後や手術中に比較する為の検査でしたので、全ての検査において特別な異常なし。
7才の年齢もあって、どの検査もスムーズに終わり本当に成長に感謝です。
退院後の1ヶ月検診でも傷もきれいで順調との事。
膝蓋腱反射も以前より反射しなくなり、いい方向に向かっているようです。
運動面は特別変化はありません。
見ている方はきもーち動きやすそうかも？って思う程度ですし、本人は「何も変わらない。」と言っています。
ただ、今回の手術の目標は「現状維持」でしたので悪くならないで本当によかったと思っています。
術後2ヶ月間、注意していた感染症もありませんでしたので今はほっとしています。
どんな手術も2ヶ月は感染症になりやすい為、夏休み中は公園、プールは禁止。
人が大勢いる場所は行かないように注意しています。
学校以外本当に退屈な生活だったとおもいますが、とにかく我慢してもらいました。
スリープスタディ
発達検査(田中ビネー)
CT
MRI
造影検査
SEP(体性感覚誘発電位検査)
の6つ。
術後は、CT、MRIのみ行いました。
主に、手術前後や手術中に比較する為の検査でしたので、全ての検査において特別な異常なし。
7才の年齢もあって、どの検査もスムーズに終わり本当に成長に感謝です。
退院後の1ヶ月検診でも傷もきれいで順調との事。
膝蓋腱反射も以前より反射しなくなり、いい方向に向かっているようです。
運動面は特別変化はありません。
見ている方はきもーち動きやすそうかも？って思う程度ですし、本人は「何も変わらない。」と言っています。
ただ、今回の手術の目標は「現状維持」でしたので悪くならないで本当によかったと思っています。
術後2ヶ月間、注意していた感染症もありませんでしたので今はほっとしています。
どんな手術も2ヶ月は感染症になりやすい為、夏休み中は公園、プールは禁止。
人が大勢いる場所は行かないように注意しています。
学校以外本当に退屈な生活だったとおもいますが、とにかく我慢してもらいました。
来年は海やプール三昧したいと思ってます。
お久しぶりです。
風邪をひいたりもしていますが、家族みんな元気に過ごしております。
では、夏の入院記事の続きです。
私はなんだか前日からそわそわ。
本当に心配で、もしこの手術で娘に何かあったらどうしようと心の中では沢山の格闘がありました。
娘も緊張している様子で、本当は怖いだろうに前日のチャイルド ライフ スペシャリストさんのお陰で手術室に行く道のりを楽しみにしていたようでした。
パパも到着し、あっと言う間に手術室へ。
事前薬を飲んだんですが、少しだらっとした程度で意識ははっきりしていました。
娘は泣くことなく手を振って手術室に入っていきました。
後から看護師さんに聞きましたが、手術室でも泣くこともなく入って自分の名前をはっきりと言っていたそうです。
私は手術室の入口が閉まった途端、涙が溢れて暫く止まりませんでした。
本当に本当に不安でおかしくなりそうだったんです。
1時間程したら、落ち着き何もせずにはいられなくて漫画を読み始めてしまいましたが、、、。
人間って、、、と自分で自分に笑ってしまいます。
14時、主治医の先生が出てこられました。
「手術は無事に終わりました。
思っていた以上に首の所が狭窄していて、途中で運動の数値が落ちましたが手術中に元に戻りました。
おそらく運動機能には問題ないと思われますが、気を付けてみてください。」
こんな感じの説明だったと思います。
そしてまた一時間程たって、ICUへ。
少し顔が浮腫んでいる娘が「おみずーーーー、おみずーーーー。」と言ってました。
思っていた以上に話しているので、ビックリでした。
そして、安心してまたウルウル。
とにかく「よく頑張ったね。」と何度も声をかけて、手を握ってこれでもかと娘の顔を見ては安心しました。
しばらくすると「お腹がすいたーーーー。」と。
夕飯のOKも出て、食べる事も出来ました。
すごい勢いで食べようとしていたけど、絶対にいいことがないので1/3程度でやめておいたのに、すぐに「気持ち悪い。」と言い始めて食べた物が全部リバーズ。
全ての寝具を交換する程豪快な嘔吐で、痛み止めのモルヒネがすぐに半分の量になってしまいました。
そして、暫くすると薬のせいか娘は寝てしまいました。
私たちは、面会時間が終わってしまい帰宅。
帰り道で2人で娘と息子の話をしながらサービスエリアでお蕎麦を食べ、主人は息子の待つ実家へ。
私はここで息子に会ってしまうと頑張っている息子を逆に寂しくさせてしまうと思い、自宅へ一人きり。
ICUに残してきた娘の事も気になるし、みんながいない部屋は静かすぎて本当にすごく疲れていたのに全然眠ることができませんでした。
6年前の手術では、術後の状態が悪く脳圧の変化による痙攣や低ナトリウム血症、10日間続く発熱と散々だったので本当に術後が心配でなりませんでしたが、今回は多少の発熱のみで日に日に回復していきただただ娘の成長に感謝でした。
何より言葉を話せて、痛みや不安な思いを聞けることは親としてサポートしやすく本当に助かりました。
最後に、なんでうちの子はこんなに生きていくことが大変なんだろうと思うこともありますが、それでも長年娘を見ていると誰よりも強い生きる力を感じるようにもなってきました。
病気がなければしなくてもいい苦労を沢山しているけど、でもね。
そのお蔭で私はとっても色々と感じる事が出来る様になり、楽しく生きる事に貪欲にもなりました。
全て娘のお陰だと思っています。
そして、病気を持つ親御さんへ。
子供も頑張っているけど、私達もとっても頑張ってるよねって大きな声で一緒に言い合いたいです。
風邪をひいたりもしていますが、家族みんな元気に過ごしております。
では、夏の入院記事の続きです。
私はなんだか前日からそわそわ。
本当に心配で、もしこの手術で娘に何かあったらどうしようと心の中では沢山の格闘がありました。
娘も緊張している様子で、本当は怖いだろうに前日のチャイルド ライフ スペシャリストさんのお陰で手術室に行く道のりを楽しみにしていたようでした。
パパも到着し、あっと言う間に手術室へ。
事前薬を飲んだんですが、少しだらっとした程度で意識ははっきりしていました。
娘は泣くことなく手を振って手術室に入っていきました。
後から看護師さんに聞きましたが、手術室でも泣くこともなく入って自分の名前をはっきりと言っていたそうです。
私は手術室の入口が閉まった途端、涙が溢れて暫く止まりませんでした。
本当に本当に不安でおかしくなりそうだったんです。
1時間程したら、落ち着き何もせずにはいられなくて漫画を読み始めてしまいましたが、、、。
人間って、、、と自分で自分に笑ってしまいます。
14時、主治医の先生が出てこられました。
「手術は無事に終わりました。
思っていた以上に首の所が狭窄していて、途中で運動の数値が落ちましたが手術中に元に戻りました。
おそらく運動機能には問題ないと思われますが、気を付けてみてください。」
こんな感じの説明だったと思います。
そしてまた一時間程たって、ICUへ。
少し顔が浮腫んでいる娘が「おみずーーーー、おみずーーーー。」と言ってました。
思っていた以上に話しているので、ビックリでした。
そして、安心してまたウルウル。
とにかく「よく頑張ったね。」と何度も声をかけて、手を握ってこれでもかと娘の顔を見ては安心しました。
しばらくすると「お腹がすいたーーーー。」と。
夕飯のOKも出て、食べる事も出来ました。
すごい勢いで食べようとしていたけど、絶対にいいことがないので1/3程度でやめておいたのに、すぐに「気持ち悪い。」と言い始めて食べた物が全部リバーズ。
全ての寝具を交換する程豪快な嘔吐で、痛み止めのモルヒネがすぐに半分の量になってしまいました。
そして、暫くすると薬のせいか娘は寝てしまいました。
私たちは、面会時間が終わってしまい帰宅。
帰り道で2人で娘と息子の話をしながらサービスエリアでお蕎麦を食べ、主人は息子の待つ実家へ。
私はここで息子に会ってしまうと頑張っている息子を逆に寂しくさせてしまうと思い、自宅へ一人きり。
ICUに残してきた娘の事も気になるし、みんながいない部屋は静かすぎて本当にすごく疲れていたのに全然眠ることができませんでした。
6年前の手術では、術後の状態が悪く脳圧の変化による痙攣や低ナトリウム血症、10日間続く発熱と散々だったので本当に術後が心配でなりませんでしたが、今回は多少の発熱のみで日に日に回復していきただただ娘の成長に感謝でした。
何より言葉を話せて、痛みや不安な思いを聞けることは親としてサポートしやすく本当に助かりました。
最後に、なんでうちの子はこんなに生きていくことが大変なんだろうと思うこともありますが、それでも長年娘を見ていると誰よりも強い生きる力を感じるようにもなってきました。
病気がなければしなくてもいい苦労を沢山しているけど、でもね。
そのお蔭で私はとっても色々と感じる事が出来る様になり、楽しく生きる事に貪欲にもなりました。
全て娘のお陰だと思っています。
そして、病気を持つ親御さんへ。
子供も頑張っているけど、私達もとっても頑張ってるよねって大きな声で一緒に言い合いたいです。
成育医療センターは家族のみ24時間面会が可能です。
そして、理由があれば付添も出来ます。
表の理由は娘の精神的な不安と日常生活のフォローが必要な事が理由でしたが、本当の理由は私がただ娘を見ていないと不安でしかたないというだけなんです(笑)。
ただ、手術日当日のみ娘はICUに入るため私は帰宅しました。
その為、入院中は息子とパパは義理のご両親のおうちに居候。
息子の通っている保育園にもお話して、息子のフォローをお願いもしました。
そして、両家両親に息子の送り迎えをお願いして、本当に家族みんなで娘の入院を助けてもらいました。
娘の検査や食事、トイレなどの付添以外は、本当に時間がいっぱいあるんですが、、、。
病棟内では自分の食事とシャワー、歯磨き、トイレなどが出来ないので毎回病棟を出なければならなかったり。
シャワーと食事を一緒にすると1時間以上は病棟に戻れないので、検査がある日は意外と忙しかったです。
何よりも何もしない1日と言うのはあっと言う間に終わってしまったりして、忙しいんだか暇なんだかわからない生活でした。
ここは安全上を理由に添い寝は出来ません。
付添者のベットは椅子が改造出来、それに使う専用寝具は300円(税抜)/1日で利用しなくてはなりません。
でも、娘のそばにいさせてもらえると言うだけで、本当にありがたい。
そして付添の一番の問題は、食事。
毎食のお弁当に飽きてしまい。
食事が嫌になっていまいました。
最後は11階のつばさレストランで温かいお味噌汁とごはんを食べてそれだけで心が満たされたのを覚えています。
「おかずなんていらなーい。」と心の中で叫ぶ程味噌汁がおいしかったー。
それだけ、私の心も体も疲れていたんだと思います。
この病院は本当になんでもそろっていて、大体なんでも購入でき、用も済みます。
今回の入院は必要な買い物をする時だけ病院の外に出ましたが、17日間の間に2、3回程度だったと思います。
周辺には小さな飲食店はいくつかありますが、ちょっと変わったおもちゃや本を買いたいと思っても気軽に行ける距離にはそういったお店はありません。
しかも土地勘がないので、結構大変です。
近くに東京メディアシティがあるので、たまに芸能人がいたりはしましたが、、、。
毎回折角都内に来たのにーと思いもありますが、娘の事を思うと全くその気になれませんね。
そして、理由があれば付添も出来ます。
表の理由は娘の精神的な不安と日常生活のフォローが必要な事が理由でしたが、本当の理由は私がただ娘を見ていないと不安でしかたないというだけなんです(笑)。
ただ、手術日当日のみ娘はICUに入るため私は帰宅しました。
その為、入院中は息子とパパは義理のご両親のおうちに居候。
息子の通っている保育園にもお話して、息子のフォローをお願いもしました。
そして、両家両親に息子の送り迎えをお願いして、本当に家族みんなで娘の入院を助けてもらいました。
娘の検査や食事、トイレなどの付添以外は、本当に時間がいっぱいあるんですが、、、。
病棟内では自分の食事とシャワー、歯磨き、トイレなどが出来ないので毎回病棟を出なければならなかったり。
シャワーと食事を一緒にすると1時間以上は病棟に戻れないので、検査がある日は意外と忙しかったです。
何よりも何もしない1日と言うのはあっと言う間に終わってしまったりして、忙しいんだか暇なんだかわからない生活でした。
ここは安全上を理由に添い寝は出来ません。
付添者のベットは椅子が改造出来、それに使う専用寝具は300円(税抜)/1日で利用しなくてはなりません。
でも、娘のそばにいさせてもらえると言うだけで、本当にありがたい。
そして付添の一番の問題は、食事。
毎食のお弁当に飽きてしまい。
食事が嫌になっていまいました。
最後は11階のつばさレストランで温かいお味噌汁とごはんを食べてそれだけで心が満たされたのを覚えています。
「おかずなんていらなーい。」と心の中で叫ぶ程味噌汁がおいしかったー。
それだけ、私の心も体も疲れていたんだと思います。
この病院は本当になんでもそろっていて、大体なんでも購入でき、用も済みます。
今回の入院は必要な買い物をする時だけ病院の外に出ましたが、17日間の間に2、3回程度だったと思います。
周辺には小さな飲食店はいくつかありますが、ちょっと変わったおもちゃや本を買いたいと思っても気軽に行ける距離にはそういったお店はありません。
しかも土地勘がないので、結構大変です。
近くに東京メディアシティがあるので、たまに芸能人がいたりはしましたが、、、。
毎回折角都内に来たのにーと思いもありますが、娘の事を思うと全くその気になれませんね。
6年間通院していますが、病院を出ると今だによくわかりません。
とにかく娘が元気に回復してくれていたのでそれだけで嬉しい。
本当にこの手術で最後にしてほしいと心から願っています。
とにかく娘が元気に回復してくれていたのでそれだけで嬉しい。
本当にこの手術で最後にしてほしいと心から願っています。
成育医療センターには、チャイルド ライフ スペシャリストがいます。
治療を受ける子供の心をケアする方です。
娘の場合は、手術前日に手術室に行く道のりや手術室、術後のICUと探偵ごっこをしながらスタンプラリーをしました。
治療を受ける子供の心をケアする方です。
娘の場合は、手術前日に手術室に行く道のりや手術室、術後のICUと探偵ごっこをしながらスタンプラリーをしました。
最後にお人形を貰い自分の好きな顔を描けるようになっていて洋服も頂き、その人形を使って麻酔の説明と自分が受ける手術内容をさらっと説明してくれました。
麻酔の匂いもバニラやイチゴなど5、6種類から選べるようになっていて、明日は手術と言うのに娘は何かのアトラクションにでも行くようにウキウキ説明を聞いていました。
そして、手術室に持っていくオモチャは頂いた人形を選んでいましたね。
対象はお話しが理解できる年少さんくらいからかとおもいます。
入院は時間との戦いで、楽しみは食事とテレビ、オモチャくらいしかありませんし、手術前に人形をプレゼントされた事で娘のテンションは上がり不安が吹き飛んだ様です。
本当にありがたかったし、退院した今では息子が良く人形で遊んでいます（爆笑）。
麻酔の匂いもバニラやイチゴなど5、6種類から選べるようになっていて、明日は手術と言うのに娘は何かのアトラクションにでも行くようにウキウキ説明を聞いていました。
そして、手術室に持っていくオモチャは頂いた人形を選んでいましたね。
対象はお話しが理解できる年少さんくらいからかとおもいます。
入院は時間との戦いで、楽しみは食事とテレビ、オモチャくらいしかありませんし、手術前に人形をプレゼントされた事で娘のテンションは上がり不安が吹き飛んだ様です。
本当にありがたかったし、退院した今では息子が良く人形で遊んでいます（爆笑）。
水頭症とキアリ奇形がある娘。
生後8ヶ月で水頭症がわかった時、既に軽度のキアリ奇形もありました。
その時は約3mm。
今年の4月までの約6年間は治療する必要はなく、定期的にMRIを撮影し経過観察していました。
しかし、今年4月のMRIで小脳が6mm垂れている事がわかりました。
そもそもキアリ奇形とは？
大後頭孔から脊柱管内への小脳や脳幹の下垂などの後頭蓋の脳の形態です。
状態によって3つのタイプにわかれています。
娘の場合は、Ⅰ型。
水頭症により脳室が拡大して脳全体が圧迫され小脳が脊髄へ垂れているというのが病状です。
代表的な症状として、頭痛、手足の感覚が鈍くなるなど色々ある様ですが娘の場合は自覚症状が全くありませんでした。
小脳がもっと垂れ始めると脊髄空洞症になり状態はもっとひどくなりますが、幸い娘の状態はそこまでではありませんでした。
しかし体の発達も遅く、元々膝蓋腱反射が強く出ているのもキアリ奇形が関係しているかもと言う話。
何よりもこのままにしていても悪くなる一方でよくはならないと聞き、手術の決断をしました。
<手術名>
大後頭孔減圧術
後頭蓋骨の一部と首の一番上の第一頚椎の一部を削る。
脳を包む外の硬膜を切って広げる手術。
硬膜は2層になっています。娘の場合は、硬膜の外層のみ広げました。
手術事体は約4時間。麻酔の時間を入れると約6時間でした。
入院期間は17日。
結果から言うと、手術も術後も順調です。
もうすぐ術後2ヶ月ですが、小学校では毎日運動会の練習を頑張っているようです。
連日1日2時間以上運動会の練習をしていて、弱音を吐いている子も多い中娘は一生懸命やっているようで本当に頑張り屋さんですと先生から聞いています。
術後の感染症を心配していますが、2ヶ月何もない事を心より祈るばかりです。
毎回思いますが、本当に入院、手術は嫌なものです。
今回は特に全く症状が出ていないので、本当に手術が必要なのか沢山の時間をかけて泣き、悩み、夫婦で話合いました。
そして、息子と両家両親に協力してもらい17日間娘の為だけに時間を使わせて貰えた事を心から感謝しています。
そして、何より一番頑張ったのは娘。
ついこの間「手術どうだった？」って聞いたら、
「あれは、ここ最近で一番痛かった(笑)。でも、お友達と遊べるから平気だったよ。11チャン(アニメ専用番組)もあったし。」
だって。
スゴイ！！！
生後8ヶ月で水頭症がわかった時、既に軽度のキアリ奇形もありました。
その時は約3mm。
今年の4月までの約6年間は治療する必要はなく、定期的にMRIを撮影し経過観察していました。
しかし、今年4月のMRIで小脳が6mm垂れている事がわかりました。
そもそもキアリ奇形とは？
大後頭孔から脊柱管内への小脳や脳幹の下垂などの後頭蓋の脳の形態です。
状態によって3つのタイプにわかれています。
娘の場合は、Ⅰ型。
水頭症により脳室が拡大して脳全体が圧迫され小脳が脊髄へ垂れているというのが病状です。
代表的な症状として、頭痛、手足の感覚が鈍くなるなど色々ある様ですが娘の場合は自覚症状が全くありませんでした。
小脳がもっと垂れ始めると脊髄空洞症になり状態はもっとひどくなりますが、幸い娘の状態はそこまでではありませんでした。
しかし体の発達も遅く、元々膝蓋腱反射が強く出ているのもキアリ奇形が関係しているかもと言う話。
何よりもこのままにしていても悪くなる一方でよくはならないと聞き、手術の決断をしました。
<手術名>
大後頭孔減圧術
後頭蓋骨の一部と首の一番上の第一頚椎の一部を削る。
脳を包む外の硬膜を切って広げる手術。
硬膜は2層になっています。娘の場合は、硬膜の外層のみ広げました。
手術事体は約4時間。麻酔の時間を入れると約6時間でした。
入院期間は17日。
結果から言うと、手術も術後も順調です。
もうすぐ術後2ヶ月ですが、小学校では毎日運動会の練習を頑張っているようです。
連日1日2時間以上運動会の練習をしていて、弱音を吐いている子も多い中娘は一生懸命やっているようで本当に頑張り屋さんですと先生から聞いています。
術後の感染症を心配していますが、2ヶ月何もない事を心より祈るばかりです。
毎回思いますが、本当に入院、手術は嫌なものです。
今回は特に全く症状が出ていないので、本当に手術が必要なのか沢山の時間をかけて泣き、悩み、夫婦で話合いました。
そして、息子と両家両親に協力してもらい17日間娘の為だけに時間を使わせて貰えた事を心から感謝しています。
そして、何より一番頑張ったのは娘。
ついこの間「手術どうだった？」って聞いたら、
「あれは、ここ最近で一番痛かった(笑)。でも、お友達と遊べるから平気だったよ。11チャン(アニメ専用番組)もあったし。」
だって。
スゴイ！！！
お久しぶりです。
日常に忙しく、中々ゆっくりブログを書く時間がありません。
入院中の事など書きたいことは沢山あるんですが、それはまた今度。
検索ワードで「水頭症 障害者手帳」と検索している方が多い様なので、記事を書いてみました。
タイトル通りですが、水頭症だけでは残念ながら身体障害者手帳交付はありません。
それは内視鏡手術でもVPシャントでの治療も関係なく対象になりません。
娘の様に体の発達が遅い場合や不自由がある場合には手帳が交付されますが、それはあくまでも水頭症という病名は関係なく体の障害の内容で交付されます。
体の発達、知的の発達が遅いと感じた場合は、是非専門施設で発達診断やリハビリをする事をおすすめします。
機会があれば、CT、MRI、脳血流、脳波、血液検査、尿検査など一通り医療的アプローチがあるとベストかとも思います。
まず、子供がどのような状態なのか、何に困っているのかを知ってあげる事が成長の第一歩だと私は思っています。
そして人と比べるのではなく、お子さんの成長過程を褒めてあげる事の方が大事。
これは親として出来ない時もありますが、出来るだけそのように努めています。
10年がんばろう！！！
私はそう思って今、7年目です。
体は自由じゃなけど、心が豊かな子になって欲しいと願って子育て中です。
日常に忙しく、中々ゆっくりブログを書く時間がありません。
入院中の事など書きたいことは沢山あるんですが、それはまた今度。
検索ワードで「水頭症 障害者手帳」と検索している方が多い様なので、記事を書いてみました。
タイトル通りですが、水頭症だけでは残念ながら身体障害者手帳交付はありません。
それは内視鏡手術でもVPシャントでの治療も関係なく対象になりません。
娘の様に体の発達が遅い場合や不自由がある場合には手帳が交付されますが、それはあくまでも水頭症という病名は関係なく体の障害の内容で交付されます。
体の発達、知的の発達が遅いと感じた場合は、是非専門施設で発達診断やリハビリをする事をおすすめします。
機会があれば、CT、MRI、脳血流、脳波、血液検査、尿検査など一通り医療的アプローチがあるとベストかとも思います。
まず、子供がどのような状態なのか、何に困っているのかを知ってあげる事が成長の第一歩だと私は思っています。
そして人と比べるのではなく、お子さんの成長過程を褒めてあげる事の方が大事。
これは親として出来ない時もありますが、出来るだけそのように努めています。
10年がんばろう！！！
私はそう思って今、7年目です。
体は自由じゃなけど、心が豊かな子になって欲しいと願って子育て中です。
