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水頭症と生きていこう

水頭症とキアリ奇形がある我が子の奮闘記

娘のうわばきは、教育パワーシューズの教育バレーDXをはいています。

入学当初は、足の事を考えて教育フレッシュ21をはいていました。

以前の記事→https://ameblo.jp/chocolat-mark/entry-12120205811.html

 

しかし、マジックベルトがあり脱ぎきに時間がかかる様で、マジックベルトのない形にしました。

 

うわばき、、、娘の目には左右一緒に見えるそうでどっちが右か左かわからなかったみたいでした。

こういう話、幼稚園児にはよくありますよね、、、。

担任の先生よりアドバイスを頂き、内側にウサギの絵を描いて「ウサギがチュー出来るように履くんだよ。」と言って覚えさせました。

 

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2年生になった今はウサギさんは卒業していますが、長靴はいまでも微妙。

 

因みに、スニカーは装飾で判断しているのかわかっています。

 

くつの左右がわからないとただでさえのんびりな娘、更にうわばきを履く時間もかかり次の授業に支障がでるって話になります。

 

普通に出来ない事は、出来る様に手助けしてあげることが大事だなと小学校生活でつくづく感じています。

 

小学校入学してからわかった困ったことはこれでおしまいです。

 

そして、最近の娘について。

毎日登校班で元気に学校、学童に通学。

週2回のそろばんも楽しいようで、最近ではお友達もできたそうです。

コロコロを愛読する、小学生に成長。

当たり前の生活を送れる事に毎日感謝です。

娘のランドセルは、土屋鞄のランドセルです。

一番重要なのは重さって思って1kgちょっとの物を購入しました。

 

そして本題のランドセルで困ったことその1は、ランドセルの肩が落ちそうになるです。

1年生の始めの頃から「肩が痛い。」とよく言っていました。

この肩パットを購入してから、滑り止めにもなり重さも分散されるのか肩も痛くないと文句はなくなりました。

 

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そして、次が本題。
その2は、フックに袋の紐をかけられない。
まだまだ、指先のコントロールが難しい娘。
フックを押しながら、紐をひっかけるという二つの動作をするのがとっても難しそうでした。
毎日みんなここに給食セットをぶら下げるんですが、フックが出来ない娘はランドセルの中に入れて登校していました。
担任の先生より提案され、100均のフックを試す事に。
慣れるまでは大変そうでしたが、すぐに自分で出来るようになりました。
コツをつかんだのか今では、このフックを使わず普通の左側のフックを使用しています。
 
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こんな些細な事も難しいんだと、娘の大変さを実感。
でも発達障害のお子さんは結構多いようで、STの先生からはずばりこのことを指摘されました。
 
番外編ですが、傘を持つのも下手です。
握りながら歩くって大変みたいですよ。
雨の日は、長靴、レインコート、傘で登校しています。
 
次は、上履き編です。

この時期になると、小学校入園前に普通学級、支援学級の選択が決定する頃だったなぁと思い出します。

まだまだ、階段の上り下りが上手ではなかったので私は迷いはなく、支援学級にお願いしました。

まずは娘の安全第一です。

 

体が不自由な娘。

体操も手も足も何かをするときに、力を入れすぎる傾向があります。

筋力がないからその部分をカバーする為に力をほどよく抜いて動かせないんでしょうね、きっと。

 

そしてその影響で小学校に入って困った事の一つ。

鉛筆を持つ指のコントロールが出来ない。

どうしても“ギュー”と握りしめるようになり、まっすぐの線やはらい、はねが曲がります。

 

そこで1年半かけてずっと補助具を試していました。

結果から申し上げますと、

 

ダブルクリップ

 

が娘には一番あっていました。

 

娘の場合、人差し指と中指がそろってしまう持ち方でした↓(私の荒れた手でごめんなさい)。

なので、ダブルクリップだと物理的に離れてよかったみたいです。

 

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その他に試した補助具は、

 

写真右

株)トンボ鉛筆 もちかたくん

http://www.tombow.com/products/mochikatakun/

 

写真中央

有)エルプラス はなまるくん

http://www.erupurasu.co.jp/hanamarukun.html

 

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どちらも良かったんですが、娘の指がどうしてもずれてきてしまう。

矯正力はダブルクリップが一番かなと思います。

 

ただ一つ問題が、指の力がないので鉛筆にダプルクリップ簡単にはさめないって事。

今は慣れましたが、最初はかなり苦戦していました。

 

因みに鉛筆はやわらかい4Bを使っています。

 

では、小学校入学してからわかった困ったことをまたご紹介します。

娘は休み時間1人教室でお絵かきしたりして、遊んでいる事も多いそうで「1人で寂しくないの?」と聞くと「全然大丈夫。」と。

 
私はお友達と一緒にいないといけない気がしてた小学生でしたので、1人でいるとなんだか仲間はずれにされている気がして嫌でした。
 
しかし、本質は一匹オオカミタイプだった私。
程よく群れる程度が楽と気づいたのは大人になってからです。
 
自分が楽しく過ごす為に、必要以上に人比べない。
ママ友に誘われなくなっても、気にしない。
私にだって、食事やお茶をする友達はいると。
そして今の私も一人の時間がないと、おかしくなってしまいそうになるタイプです。
 
でもまだ小学校2年生の娘ははっきり、「私一人好きなの。」って言います。
お友達と遊べないわけではない様で、家に遊びにくる子もいますしその時はその時で楽しそうです。
 
一人でも大丈夫って今から思える娘は、意外と大人なの部分があるんだなぁと思いました。

何事にも前向きに努力をするのは、何事も直ぐに出来ないから、、、というのがうちの娘。

 
座る事、歩く事から始まり今は勉強もそうです。
 
でも、やらせれば出来るようになる!
 
出来るまで根気よく教えれば、身につく。
これが娘に対する子育て方法の一つです。
 
私のしつこい勉強方法に毎日イヤイヤでもやる娘は、我が子ながら根性あるなと思います。
 
学力って、記憶力、理解力、判断力に優れた子が優秀と言われ、それらが下手な子が出来ないだけと思っている私。
 
記憶力はコツしか教えれあげられないけど。
理解力は理解しやすいようにわかりやすくレベルを下げて少しずつ上げていく。
判断力は何度も問題を解く事で幅を広げる事が出来ると考えています。
 
そして何よりも小学生までの学力があった方が、大人になった時の生活能力もあがるって事が一番大事。
 
だから娘には「算数も国語もテストで100点取る為にやってるんじゃない!ラーメン作る為にやってるんだよ!」って言っています。
インスタントラーメンの作り方を読めないと作り方、水の分量、麺を茹でる時間もわからない。
読めない、理解出来ないから作れなければ、食べることも出来ないって話です。
 
知る力がないと知ることが出来ない、知らないから出来ないになってしまうのは、本当に損です。
 
出来なくて泣きながらやっている時もありますが、出来るようになってくると本当に嬉しそうに「今日は、全部マルだ。」って喜びます。
 
私はただの教育ママかもしれないけど、「お友達と何時に待ち合わせしてきた。」とか「出かけるから○○○円頂戴。」とか普通の女の子が出来る事を出来るようになって欲しいな。
先日、小学校の運動会がありました。

前回の1年生ではまさかの発熱でお休み。今回は無事に出場できて、家族みんなで応援に。

いつもながら、ビリだと思ってた50m走。
先生方の計らいで、運動が苦手なメンバーでの組み合わせでした。
本人もきっと先生も実力的に予想は2、3番だったと思いますが、本番って何が起こるかわからないもんですね。

本当に僅差で、1番になれました。

実は私、競技が始まる直前に息子がオシッコとトイレに、、、。
ギリギリ走る姿は見えたんですが、ゴールまでたどり着けず、ゴールテープを切る姿は見る事が出来ませんでした。

ゴールに行くと涙ぐんだ見慣れた女性が。
なんと、保育園の先生がこっそり運動会を見に来てくれていました。
歩く事も不安定だった4歳の入園当時、娘の介助をしてくれてたのがこの先生。
娘が見るたびに成長していくので、本当に驚くそうですが、この小学校の保育園の卒園生はうちの娘1人なのに、娘の為だけに見に来ていた事の方が私達夫婦は衝撃的でした。

それと同時に先生の偉大さを実感。

話をしたら、娘だけではなく都合が合えば、出来るだけ各学校に行った卒園児を見に運動会へ行っているそうです。

そして、2人で娘の成長を喜びました。

話は戻って、初めての1等賞。
1歳半からの長い事リハビリして、今では家で自主トレ。
まだまだ、片足立ちも体感も握力も全然足りないけど、、、。
50メートル、横の子を気にすることなくただ真っ直ぐ前を見て最後まで走りきったのは娘だけでした。

その姿勢が結果につながったと思います。
これは彼女の才能。

これが娘の自信に繋がるといいなって思います。

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