年長さんから始めたホルモン治療。
実はとっても成果が出ていて今では見た目は普通です。
【9才1ヶ月】
身長 127.8cm
体重 28.2kg
SD -0.54SD
彼女にとっては魔法の薬でしたね。
同級生のお友達とも殆ど変らない大きさになってきました。
決して大きくはありませんが、クラスで一番チビではなくなったそうです。
このまま大きくなってくれる事を祈って、毎日注射がんばっています。
治療を開始するときはそこまでは劇的な変化はないかもと言われましたが、もう少しで平均身長という所までになりました。
すごく大きくなって欲しいとは思っていませんが、日常生活をするのに困らないくらいにはなって欲しいと思うのが親心。
治療がゆるされる間は、続けて行こうと思っています。
大きくなれない病気があるって事。
でも、それは治すことが出来るって事を一人でも多くの親御さんに知ってほしいです。
本当に久しぶりの更新。
気づけば、2ヶ月あっという間に過ぎてしまいました。
その間に、二人とも誕生日をむかえ娘は9才。
息子は4才になり、元気に過ごしています。
7月からの猛暑で、我が家のプールは大活躍。
毎日、学童と保育園の帰宅後18時からプールスタート。
19時までおもいきり遊ぶというルールが出来てしまった。
夏休みに入ってからも毎日プール。
おかげで、潜るのも一生懸命なほど水が苦手だった娘が“蹴伸び”が出来る様になるまで成長。
それからは、水の中の楽しさを知った様でずっと潜るようになりました。
運動神経抜群の息子は、のぼり棒名人となり。
保育園で毎日の様にのぼっているそうです。
来月は久しぶりの脳外科外来。
こんなに元気なのに、何かあるかもしれないという思いは消えず、、、。
何もないといいなぁと願いながら過ごしています。
三年生になる4月から始めたこと。
それは、「自分の部屋で一人で寝ること」。
どこに行くにも安全確保の為に、大人の目が必要な娘。
三年生になるまでは、一瞬でも一人になることが恐怖と不安しかない様子でした。
でも、新しい家になり子供部屋も出来たので昨年の夏休みに一人で寝させてみると、、、。
30分程して「いつも一人で寝てるのに(同じ部屋で寝ていても添い寝をしていないという意味らしい。)、部屋が変わるとねれなーい。」と嗚咽しながら大泣きして出てきました。
４月に3年生になりました。
本当にブログを書くことが少なくなってしまいましたが、娘は元気に学校生活を送っています。
もうシャント生活も７年。
長い様で短く、もう私たちにはすっかり日常になりました。
そして彼女自身にも冷蔵庫、電子レンジ、お店のセキュリティーなども全部対応が体に染みつきました。
今は特別不自由な事はありませんが、細かい所がまだまだ不自由。
足をあげてパンツが着れないとか、座らないと靴が履けないとか、移動は相変わらず遅いとか(笑)。
でも、娘自身の心はとっても健やかに育ってると親馬鹿ですが感じています。
今は年齢相当の若干生意気、いや相当生意気ですが、それも一つの成長かなと。
病気、手術、リハビリと娘は大変な子育てだったけど。
この子が病気じゃなかったらきっと今私たち夫婦、私たちの両親はこんなに穏やかに仲良くしてないんだろうなとも感じています。
娘の病気があって、皆で沢山苦しい思い共有しかたらこそ見えた景色があったと思っています。
そしてそれは、私の心の財産になっています。
でも、もう二度と嫌ですけどね。
そして、私の宝物の娘の成長に感謝。
ありがとう。
お久しぶりです。
先日、半年ぶりの脳外科外来に行きました。
MRIもないので、あっという間に終了。
問題なくて、よかった。
学校をお休みにしていた為、久しぶりに午後から江の島へ。
島の海側にある岩屋洞窟に行く事にしました。
江の島は山になっている地形の為、階段上り下り大丈夫かなぁーと心配したけど駆け上がって上っていく子供達。
こんなにたくましくなったんだと、成長に感謝。
太ももがピクピクしている私は、終始ビリッケツでした。
洞窟は閉所でしたが、そんな事は気にせず夢中で磯遊び。
カニでも貝でもなんでも掴めるようになった娘とは反対に、なんにでもビビる息子。
逃げた勢いで海に落ちちゃうんじゃないかと心臓ドキドキな私。
子ども達の為に肘まで岩場につっこんで、カニを取ろうとするパパ。
退屈な通院の日も楽しく過ごすこと出来、家族みんな大満足でした。
もうすぐ3年生。
支援学級ですが、国語、算数ともなんとかこなしています。
先日の漢字検定は、148/150点で無事合格。
努力は彼女の才能だなと感心するばかりです。
水頭症がわかって、8年。
あの悪夢の日から、もう8年も経ったのに昨日の事の様に思い出せます。
あの年は、子どもの頃の様にながーく感じた一年でした。
今年が早く感じれるのは平和な証拠です。
心と体の元気が一番。
元気があればなんでも出来る。
