ここからは時系列ではなく、
SLEに関わるトピックスを。
SLEにとって肺胞出血までいくことは、
けっこう重篤なケースかと思いますが、
でもそれは一時だけだったので、
私はSLEとしては、相当軽症なのではないかと思います。
何が関連するのか？考えてみると、
中学生の時に日光過敏症と診断されて、
紫外線を避けた生活をしていたことが良かったのではないかと。
・日光過敏症
強い紫外線にあたった後に、皮膚に赤い発疹、水膨れ、あるいは熱が出る人がいます。
このような症状は、日光過敏症といい、この病気でよく見られます。
この症状が、病気の始まりであることも少なくありません。
中学生の頃から、
体育祭などで1日中屋外にいると、
必ず次の日に40度超えの熱を出していました。
更に日焼けした部分は、
真っ赤に腫れ上がり、水ぶくれになる。
なので、とにかく日焼けしないでと言われ、
中学2年の時から、外出時は必ず日焼け止めを塗り、
制服も長袖を着ていました。
SLEが確定してからは、日焼け止めや長袖はもちろん、
夏は日傘をさし、UVカットのストールを羽織り、
更に自宅の部屋の窓には、遮光カーテンをひきました。
この生活が良かった、ずっと続けて、
と主治医の先生にも言われました。
少し当たっただけて、SLEが悪化するくらい、
SLEに良くない紫外線を、
何十年と徹底して避けてきた生活があったからこそ、
軽症だったのかなと。
もしこのブログを読んでくださっている方で、
身近に、SLEだけでなく膠原病の方がいらっしゃったら…
体育祭の最中や、ディズニーランドで並んでいる時に、
自分だけ日陰にいたいとは、言い出し辛いです。
なので、とにかくこっそり日陰に入れてあげてください。
膠原病患者からのお願いです。
膠原病日記Archives
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