入院当時手元になかったiPadが息子のモチベーションだったので、退院して毎日意欲的に何かやっています。
退院してから２ヶ月の嬉しい変化。
咳のチックが減ったこと
起床時、寝直し＆起き直しの介助がいらなくなったこと(移動は介助)
就寝時、介助なく自分で寝っ転がれるようになったこと
介助すれば便座に座れるようになったこと(排便限定)
すごいぞ＼(^▽^)／
代わりに、退院後はそうでもなかった【外出】がいよいよ難しくなってきました。
玄関に来るまで部屋をずっと往復、来てからも玄関前をずっと往復‥‥
放課後デイサービスの日は、玄関で長い事待ち、休む選択も浮かびましたが、暴れるのを抱えて外に出ました。
玄関出てすぐの階段を必死で突破し地面に下ろすと、息子は立てずに座り込んで泣き出しました。
つらかったね的な声かけでは涙は止まらず、時がたってゆく‥‥
気持ちの切り替えがとても苦手な息子の、切り替えられる条件が笑いです。
笑ってやっと、次に進める。
退院して以来泣いての出発はなかったので、泣き止ませるようなアイテムを用意しておらず、何か読むものでもないかと鞄をゴソゴソ。
唯一あった母子手帳なんかでも、音読していると泣き止み、笑顔が出たので、デイサービスへGO！
大幅に遅刻しましたが、到着すれば楽器の演奏などに参加し、楽しめたようです。
実家に行く時もなかなか出発できなかったので、行きたくないんじゃなくて、出られないんだと思います。
面会の時だって途中から、長く待つ方針を変えて、激しく暴れるのを看護師さん二人ががりで連れてきていたもんな‥
主治医判断のそれを思い出し、ある程度待ったら、泣かれることに罪悪感を持たずやるしかないんだと確認できた入院でもありました。
次の外出では、時間切れで無理やりの準備をし始めた頃に靴を履くポジションに来れて、泣かずに出発できました。
先日無理やりやったことが、止まらない強迫行為を終わらせる力になったのかな？
無理やりはお互いつらいけど、休む方が全然楽だけど、乗り越えるために投薬治療してるんだもんな。
強迫行為にかける時間が次第に長くなりがちなので、長過ぎるようなら大暴れ覚悟で一旦リセットする必要があるのかも。
療育手帳を発行してもらった児童相談所に、検査結果を郵送してもらいました。
そこに記載されていた社会生活年齢は、４歳８ヶ月、年中さんでした
オムツが取れたら小学生になれるかな？
病院の診断書には、【最重度の強迫症】
とありました。
来年度の転学を考えている特別支援学校の説明会に行った際に、強迫症でも大丈夫か聞くと、
「強迫症は薬でだいぶ改善するようですし、大丈夫ですよ
」
と言われ、アッ‥‥
１年間投薬しても入院しても、ほとんど変わらなかった最重度なんだよナ‥‥
手洗いとかよく知られてる症状でもないんだよナ‥
と心でコッソリつぶやき、症状などはまだ詳しく言わずにおきました。
場面緘黙、経鼻栄養、遅刻早退休みがちになることについては構わないと言ってもらえたので、ホッ
普段とてもひょうきんでよく笑う息子を見ていて、強迫によりいろいろできなくなってしまった中でこの明るさはすごいなと感心します。
対応の迷いや、いつになったらという思いがついよぎるけど、だんだんよくなっていると信じて、笑うしかないや
今日はどんより曇り空だけど、張り切っていこー！