今年は月日がたつのが本当に早い〜
なかなか投稿できず、下書きのままだった古い内容ですが学校についてです。↓
経管栄養をしている息子は【医療ケア児】対応で、登校する日は看護師さんが必要なんだって。
そういえば教育センターでも、鼻管をつけてからは看護師さんがいる日を指定されたっけ。
もうこうなったら、通わないなら意味ないとか言ってないで支援学校に在籍しとこ！
４月からの登校を考えてない
登校できるようになったら、慣れるまで私も一緒に教室に
どちらも🆗もらえました
こうして息子は特別支援学校の中学生になり、尚且つこれまで通り、変わらない生活を送っています。
そして、今の調子はというと、消えていた症状が、出てますーっ
毎回トイレで余裕でできるようになって、オムツ卒業も見えてきたところで無念の再発。
あんなにスムーズだった【便座から立つ】がまた、時間がかかるように‥‥
息子は立ってしたがらず、おしっこでも便座に座る派。
そして、用を足したあとの立ち上がるタイミングにやられとるんです。
トイレから出てくるまで、早い時は３０〜４０分、長い時には１時間半くらい。
時間がかかるので、予定が迫っている時や夜遅くなった時は、オムツに出しちゃおう！と、臨機応変にやっていました。
すると今度は、オムツもすぐには替えられなくなっちゃったああ！
またかーーーい
！！
！！替えようと手を伸ばすと後ろに下がってしまい神妙な顔。
オムツの位置を直したり左右に揺れてみたり。
下がった息子が前に進み出るまで、初めは１分もかからない。
それが数分になり、そのうち歩き出すようになってなかなか戻ってこない。
毎回じゃなくて、１５分くらいでできる時もあるから、そろそろかな‥‥って待っちゃう。
そうやってうっかり巻き込まれちゃうんだよおお
可愛いスヌーピーのジグソーパズルをして気長に待つうちに、１時間たち、１時間半たち‥‥？！
時短のためだったはずが同じように、いやそれ以上に、時間がかかってる！
眠気もやってきて離れたところで壁にもたれてたり、腰を曲げ、ローテーブルに手をついてたり‥‥
体力的にもきついので、その後はやっぱりなるべく、せめて座れるトイレへ。
立ち上がらせる介助は、これまであの手この手でもうたくさんやってきた。
今回この症状が出てからは、たまに「どうかい？」など声かけしに行きつつリビングで待ってます。
自力で立ち上がる感覚を忘れないためにも‥‥！
生活リズムはすっかり間延びして、寝るのは深夜１時、２時。
朝は眠くて起きられず。
経管栄養の量や回数は減らしたくないし、どうしたものか‥‥
そこで、食後に始めていた30分間の経鼻栄養を、食事と同時に始めちゃうことに。
今は食べられる量より生活リズムだッ！
この作戦で最近は０時台前半には寝れるようになりました
ただ、トイレが１個しかない我が家。
入りたくても我慢することも増えたので、したい時に行けるのって幸せーー
って思います。
って思います。今その幸せは揺らいでいるけど、でも、息子がトイレで排泄できるようになった幸せがあります
トイレ我慢できない時は、納戸のオマルを使わせてもらうから大丈夫。
欲を言えば、もひとつトイレが欲しいけどさぁ〜(憧れ)
(憧れ)他にも時間がかかるのがポツポツと出てきてます。
１日おきで続けてこれた入浴や、夜寝っ転がる時にも症状が
つらそうに泣いてる時もあります。
でも、変わらずできてることもまだいっぱいあるし、こんな時期もあるよねで乗り越えてやるんだ！
さっきは自主的にオムツに出してて、ながいこと往復したのちやっとこちらに来ました。
ズボンを脱がせて、さぁ替えてご飯だと思いきや、オムツに手を伸ばしたところでストップ。
たっぷり重たそうに濡れたオムツ姿でタイミング第二弾が発動し、そこからまた１時間。
１時間半。
もうイヤーーー！！
！！でも強迫が過ぎれば可愛いのだ。ガンバリマス‥‥！