退院して３週間。
備忘録として、今はこんな感じ！
７時半起床・２２時半就寝
週に２〜３回外出
１日おきのシャワー
歯磨き(口は開かない＆うがいなし)は週に何回か
排泄はトイレに誘導してから、オムツに出す(時々もう出てる
)
３食経鼻栄養
咳のチックがひどくなったり、靴下の履き直しが止まらなかったり、狭い玄関前でずっと行ったり来たり‥
日が経つにつれ、いろいろ症状が出てきて、お昼にチャレンジする飲食も、退院後まだ一度も‥‥
経鼻栄養のメイバランスは、イチゴ味にココア味、バナナ味、などいろいろあって、一度に３本使います。
先日、ココア１本にイチゴ２本を手に乗せ
「今日はアポロ味〜
」
と言うと、胃に直接届くので味わえはしないんですが、
「アポロ味だ〜
」
と喜んでいました。
お腹がすいた私が、
「そうだ、エネーボ(朝の栄養剤)がある
」
と言った時には、
「◯◯(息子)の栄養がぁ〰
」
と大事そうに言っていました。
そんなやり取りをしてるうち、経鼻栄養することの悲しさも薄れてきました
この病気をなんとか理解しようとし、共に悩み心配し苦しむことに力尽きたというか、もういいや、というか‥
食べれないことを、そんなに悲観することないかも！と思えてきました。
用事がある時や遅くなった時はチャレンジせずすぐ経鼻栄養しています。
強迫性緩慢なので、時間がかかる場面は多いです。
そんな、なかなか次に進めず不安がよぎる時、自分の気持ちをしずめる方法をあみだしました！
心の中で「大丈夫」を繰り返し唱えたあと、和夢お兄さんを思い浮かべて現実逃避するというもの。
最近の推しは、おかあさんといっしょの体操のお兄さん
のチョコゲチャでした
↑息子に教わりながら、お絵描きアプリ、アイビスペイントを使って描いてみました
初のイラストが、栄養ボトル！
！