息子に人と関わりたい気持ちが出てきたのを見て、他の子たちとほとんど変わらない生活スケジュールに。


ボール投げバスケなどを二人組でやる時は看護師さんと組んだり、配慮してもらいながら参加できてるようです。


暇さが強迫の悪化につながることもあるので、調子よければ適度に忙しくしとくのは治療になるのかも。


みんなとの活動中は固まることもなく動きはスムーズだそうです。


外遊びで転んでヒザをすりむいたことも、健康的で必要な日常経験グッとのことでした。


経鼻栄養は、【注入前に30分間テーブルに置いておく】という取り組みから1週間。


さわったり、ストローをさしたりすることはあっても、飲めたことはないそうです。


唯一、運動後に配られる水を、指につけてほんのひと舐めできた日があったみたい!


口をつけてゴクゴク飲めたらおいしいだろうにな〜。


精神的なもので水も飲めない症状、なかなか見つけられませんスマホ


どこかに仲間、おらんかね笑い泣き






最近息子は、数歩先にいる看護師さんに見守られながら、ゆっっくりと面会室まで進んできますヒヨコ


どの看護師さんもそうするようになったので、手をひかず自力で歩かせようという取り組みなんだと思います。


固さがとれた分、ダラダラ歩いてるように見えちゃうのが本人にとって損かなタラー


表情は柔らかく、よく話しよく笑い、明るかったので、また少しよくなったみたいおねがいキラキラという印象でした。


スマホタイムは、You Tubeよりもまず、替え歌の音声入力から始めた息子。


歌詞には、「転んでケガ」や、「短冊に書かれた願い」など、最近のできごとのワードが盛り込まれていましたニコニコ


作詞の才能あるねぇ照れなんて親の浮かれ気分を突き落とした、息子の一言。


「これ縦読みすると、【タスケテクレヨ】ってなってるんだよニヤリ


・・・ガーンガーン!!!!!


「え〰っ!縦読み?!すご〜いっ爆笑

ホントだ、【タスケテクレヨ】だ〰あせる


と言うと、息子はニコニコしていました。


面会中は終始楽しく過ごしましたが、息子と別れたあと夫婦でショボンガーン


隠されたメッセージとして使われる縦読み。


替え歌のもとになってる歌詞が縦読みになっててそれを真似したらしいんだけど、でも、メッセージは全然違う。


(タスケテクレヨ)


息子の心にある、言えない気持ちだということは確かです。


心配にならない方がおかしいよねえーん


ただそこになんとかいい部分を見つけるとしたら、イヤだとかつらいとかを言えない息子が、縦読みという手段を使って伝えられたこと。


伝えたあとニコニコしてたところが「あの時、ママがオムツを替えてれば」と私に過去の不満を言えた時と似てる。


縦読みすごいてしょって雰囲気を出しながら、心の内を伝えた息子。


教えてくれて本当によかった…


縦読みに気づかないでいるよりはずっといいガーン


ネガティブな感情を伝えられたんだと思って、いいことに変えるしかないや爆笑あせる


面会の様子を書き込む紙に、縦読みの件を書きました。


増えた笑顔の奥にそういう思いがあることをわかって、あまり求め過ぎないでくれたらなと思います。


親も肝に命じなきゃチューあせる


先生に伝えたんだし、ブログに吐き出したあとはもう、心配やめないとなニコニコ難しいけど…


切り替えて、日に日によくなってると信じることが、息子のために私ができることのひとつなのかなと思います。


読んでくださり、目には見えないパワーをありがとうございますイエローハート


私をタスケテクレテルヨニコニコ