2023年 6月 26日（月）
2021年1月 高校1年生で脳幹グリオーマという悪性度の高い脳腫瘍と診断されました。
診断と同時に余命宣告をされ、放射線治療で一時的な症状の緩和が見られますがわずかな期間で再燃をします。
この残酷な病気を知ってほしい。
息子の頑張りを知ってもらいたいです。
当時の記事はこちらです。
息子の様子
昨日の夕方から微熱があった息子。
19時頃、訪看さんにアセリオを点滴していただいた後も微熱が続いていました。
6時間は開けないといけないので、次に点滴するなら1時半頃。
1時過ぎに測ると37.9度
もう少ししてから測って、高いならアセリオ点滴しないとと思っていたら…寝落ち
それでも2時半頃に起きられて、熱を測ると38.0度
アセリオ点滴して、また寝る…
5時20分頃にまた起きて、熱を測ると37.8度
その間にも何度も吸引して…
昨日の一気に点滴した分の水分がもちろん尿で一気に出ていて、汚れてしまったので着替えさせて…
シーツも変えて…
ポートの針交換の日なので、抜いて、エムラクリーム塗って…
洗濯して、掃除機かける余裕がなくて、モップだけササっとかけて…
とやっていたら、訪問リハビリでPTさん来た
そこから先生もいらして、訪看さんもいらして…
猛烈に忙しくて、昨夜からずっとアレして、コレして…とフル回転！！
まぁ、いつもそうなんだけど。
今日は、訪看さんがシャンプーと清拭を手伝ってくださったので、すごーーーーく助かりました
いつもは1人でやっているので、手際がいい訪看さんとやるとすごいスピードで終わる
お昼過ぎから熱も下がり始め、平熱に戻りました。
脈も昨日よりは減って、100回前後。
呼吸数も45回/分くらいから、35回/分くらいにはなりました。
夜、先生からお電話があり、昨日の午前中にやった採血の結果を教えていただきました。
CRPは高くなく、他の結果も熱が上がったり、誤嚥したような数字じゃないみたい。
ただ熱が上がる前の採血なので、またやってみて、結果を見ましょうという事でした。
前回の誤嚥性肺炎の時よりは、痰の色が汚くないけど、いつもより色は濃かったなぁ。
徐々に脈などが落ち着いてくるといいな。
苦しそうに息をする姿は見ていて辛いです。
今日うれしかったこと
お昼過ぎ、先生や訪看さんたちが帰られて、ホッとひと息ついた所でLINE
お友達が近くに来ているって！
休日で、ちょうど外出先から戻った夫に息子をお願いして、マンションの下まで降りて、話しました。
すごくいいタイミング
数分だけど、お喋りして、励ましてもらって、嬉しかった〜
多くを語らずにお互いの気持ちが分かるのは、同じ立場だからなんだろうな。
美味しい物もいただいて…
福祉作業所で作られたクッキー🍪
早速、コーヒーと一緒にいただきました。
甘さ控えめで素朴なお味が美味しかったです。
特別支援学校の生徒さんが作ったお皿に乗せました
もう10年位前に購入したけど、大事に使っています。
ここ数年はコロナで販売会が中止になったりしていたみたいだけど、また買い物したいな。
「無理しなくていいんだよ」
沁みる〜〜
バタバタしていて、朝ごはんも食べずに午後になっていた事に気付いた。
無理せずに息子に向き合わないとね。
