高校1年生の1月、脳幹グリオーマと診断されました。
診断と同時に余命宣告をされ、放射線治療で一時的な症状の緩和が見られる場合もありますが多くのお子さんは麻痺が残り、わずかな期間でまた再燃をします。
この辛い病気を知って欲しい。
頑張っている息子のことを知って欲しいです。
ともだち
昨日、また息子のお友達が来てくれました
みんなで来てくれた時の中の1人。
「家に来て欲しい」と急なお願いをみんなに連絡をして、調整してくれた男の子です。
大学に行く前に寄ってくれました。
私はリビングにいたので、何を話していたかは分からないけど…
後から、ママ経由でツーショット写真をもらいました
帰り際にスマホに入っていた年少さんの頃のお出かけ写真を見てもらって、懐かしい〜〜って話しました。
訪看さんがいる時間だったので、一緒におしゃべり。
帰った後に「いい子だね〜」って絶賛していました
変わってしまった姿にどう接していいか分からないのが普通だと思うけど、自然に接してくれて、すごく嬉しいです。
ありがとう
新しいアイテム
低圧持続吸引機を訪問診療からお借りました。
チューブの先端に吸引カテーテルを接続して、お口の中に入れておきます。
息子の場合は、少し左側に顔を向けて、頬のくぼみに入れておくのが良さそうです。
起床時に唾液が溜まって、サチュレーションが下がってしまうので、補助的に使えたらいいかな？
1日目はすごく上手くいきました。
今夜はどうかな？
鑑賞魚用のエアポンプを改造した…と商品ページに書かれてた
説明が分かりやすくて、看護師さんに教わった以上のことが書かれてる。
みなさん便利に使っているのね。
今日の息子は落ち着いていたけど、夕方から脈が速いのが気になったな。
先生にお電話しちゃったよ。
数時間でいつもの数字に戻ったけど…
モニターは分かりやすいので、変化が気になりますね。
