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2021年1月 高校1年生の時に息子がで脳幹グリオーマ、DIPGと診断されました。
当時のことは、こちらに書いてあります。



訪問入浴


今日のスタートは訪問入浴でした。


9時に輸液をストップして、針を抜きます。


お風呂は11時〜11時半に来られます。


毎回、メンバーは変わりますがみなさんすごーくいい方たちですにっこり


週2回、湯船に入れてもらえるのは、お風呂好きな息子も喜んでいるはず。


以前は、湯船に浸かり、スマホで動画を見て、長風呂していたな〜


だから、お風呂の時間は大切。


血圧が高くなりやすいし、疲れも出ると思うので、短時間にしていただいています。



訪問看護



お風呂の後は、訪看さんに来ていただきました。


1番多く入ってくださる方ですが最近は他の方も入るようになり、ちょっと寂しい…


敬語なしで話せるし、気を遣わないでいいのです。


いつも気にかけてくれて、休みの日でもメールをくれたり。


面白くて、優しい大好きな看護師さんですにっこり


昨日から、下痢が続いている息子。


相談してみると、恐らく、もうコントロールできていないのだと。


年頃の男の子の排泄のことを詳しく書く気はないので、やめておきますが…


お腹が痛くないといいな。


お肌のケアもしないとね。



訪問診療



高カロリー輸液の量を減らして、痰の量に変化があるか様子を見ています。


今は、輸液とグリセオールを合わせて、780ml


今日は、お風呂もあって、ポートの針の抜き差しがあるので、3時間ちょっと入ってない時間があるから、変化は今ひとつ分からない。


水分が多すぎると浮腫みが出るようですが右手の浮腫みが消えているから、ちょうどいいのかな?


今日は吸引の回数も多くなく、苦しそうにしている事が少なかったので、それはよかったにっこり


先生も看護師さんも私の体調まで気遣ってくださいます。


夜中に何度も起きるとやっぱり睡眠不足になるし、起きても疲れが取れずに頭痛がすることももやもや


昨日来られたベテラン先生が「訪看さんに見てもらって、1時間くらい寝かせてもらうとかできないのかしら?」って。


訪看さんに今日聞いてみたら、「寝てていいよー」って軽く言ってた泣き笑い


限界を迎えたら、寝かせてもらおう。


ベテラン先生は、夜、夫に代わってもらえないのか聞いてこられたけど、それは無理だなぁ。


自分から代わると言わない人に任せるなんて恐ろしくて無理。


先生に夫の話もしますし、実際に在宅時に会って、どんな人なのかよく分かってらっしゃると思う。


ベテラン先生がもうあと少ししか時間がないこと、仕事の調整をしておいた方がいいと夫に言ってくださった。


息子に話しかけることが一切ないので、「いつどうなるか分からないから、あの時話しておけばよかったと後悔することがあるかもしれない。出掛ける時は行ってきます。寝る前におやすみと声を掛けた方がいい…」とお話ししてくださった。


今日やっと「ただいま」と息子に声を掛けた。


いつ振り?


数ヶ月前じゃないかな…


息子に聞こえたかな?


声を掛けてもらってよかったね悲しい


しかし、ワンオペ介護は体力勝負ですね、、


ブログ書いてないで寝まーす。


明日も穏やかな一日になりますように。


おやすみなさいzzz





 


クッキー缶気づき


かわいい缶や箱に弱い。