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2021年1月 高校1年生の時、息子が脳幹グリオーマ、DIPGと診断されました。
当時のことは、こちらに書いてあります。
夜中にサチュレーションが下がる
昨日の夜中から明け方にかけて、1時間おき位にモニターのアラームが鳴っていました。
SpO2は、下限値を88に設定していて、それを切ると鳴ってしまう。
痰が上がって来るようで、その度に吸引するけど、しっかりとは引けず、唾液に白っぽいのが少し混ざる程度。
奥の方にあるらしく、吸引カテーテルを入れても吸えずに舌や喉に張り付いてしまい、嫌がる息子はカテーテルを噛んで離さない…
苦しい思いをさせたくないな…
高カロリー輸液を減らす
昨日から、輸液の量を減らしました。
訪問リハビリの往診で先生に「痰が増えるようなら、量を減らしたい方がいい」と言われました。
前回の往診でもそのように言われていました。
今回は一歩踏み込んで、「言い方は悪いけど、最後は枯れるように…その方が本人は苦しくない」と言われました。
250mlとか0とかにするようです。
点滴で痰が増えて、溺れたように…なんてどこかで読んだことがある。
苦しまないのがいいよね。
訪問診療の先生にそう言われたことを話しました。
先生も迷っていたそうです。
私が「枯れたように…」なんて言うから、「お母さんに言わせちゃった」と先生もお辛そうでした。
今日はまた違う先生が往診に来られたけど、「右目は随分前から見えてないけど、左目も見えてないと思う」って。
うん、気付いてた。
ボーッと壁や天井を見ていたり、私の問いかけにも目を合わせない。
耳は最後まで聞こえていると言うけど、息子も聞こえている。
今日は寝る前にスマホに入っていた試合の動画を流してあげた。
体育館でバッシュがキュキュッと鳴る音、ボールの音、応援の声に先生の怒鳴り声…
どれも懐かしい音。
1時間くらいずっと目を開けて、音を聞いていた。
それから歯磨きして、スキンケアして…
たくさんたくさん話しかけて、自然と目を閉じた。
先生は「もう週単位だと思う」とおっしゃった。
私もそう思っている。
眠りにつく息子に「また明日ね」って何度も言って電気を消した。
何回、そう言えるかな。
あーーー、つら、、、、
マジックテープで全開になるパジャマを買いましたよ。
肩が脱臼しやすくなっているから、着替えさせる時に安心だし、スキンケアもしやすい。
ありがとう
