2021年1月 診断当時のこと
2021年1月 セカンドオピニオン、転院
2021年1月、高校1年生で脳腫瘍と診断
「脳幹グリオーマ、DIPG」
予後不良、診断から1年と告知
この病気をみなさんに知ってもらいたいです。
平和に土日が過ぎました。
毎朝のように先生が心配してお電話をくださるけど、「お変わりないですね」と言っていただけるとホッとします。
気になることと言えば便秘だな…
もう10日くらい出ていないので、お浣腸になっちゃうかも
今夜が勝負だな。
ママのこと好き？
毎日のように「ママのこと好き？」と聞いています。
毎回、首を振られる。
まだ喋れる時は「嫌〜い」って言われてた。
さっき、少し久しぶりに聞いたら、頷いてくれた
「え？本当？」って、何度もしつこく聞いていたら、頷いてくれなくなったけど。
嬉しい
こんな何気ないことをブログに書くことが大事だなって思います。
後から振り返った時に「辛いだけじゃなくて、楽しいこともあった」と思えるようにブログを書いて来ました。
脳幹グリオーマは、診断と同時に余命宣告をされます。
どんなに頑張っても結果は決まっている。
息子の場合、放射線治療がよく効いて、いわゆる「ハネムーン期」を麻痺がない状態で過ごせました。
1年3ヶ月くらい、ハネムーン期があったかな？
その間も手術や化学療法をしていて、食欲不振や吐き気などがあったけど…
ほとんど限定記事に書いてしまっていますが公開できそうな記事は見直していこうと思います。
時間があったらね
話を戻して…
辛い、悲しいだけではなく、楽しかったこと、息子と話した内容など、読み返すと「いい時もあったな」と思えます。
息子の口調や考え方とか「今」が大変で辛いから忘れがちですしね。
同じような病気で、これから闘病が始まる…という方がもしいらしたら、日記やブログ、インスタなどで楽しいことも記録しておくといいですよ
今日、メッセージをいただいた方の内容で思い出して、改めて書いてみました。
