昨日は1ヶ月半ぶりの成育外来の日でした。
主治医の先生が変わって数ヶ月。
ぶっちゃけた話し、前の先生より100倍良くって私の精神安定度が違います
この1ヶ月半、卵白は12分茹で1gを週3回摂取をキープ。
小麦（そうめん）は1g週3回→問題なければ20％増量で1週間の繰り返し。
ステロイドは全身週１。
てな感じで進めてきました。
あまり食べてくれなかった卵白は、卵黄と一緒だと喜んで食べることが判明したので
特に苦労することなく1g摂取を維持。
小麦は、風邪などで中断があり現在2g摂取。
ステロイドは私がやめたい気持ちがかなり強くなっていて
先週のステロイドデーに、1番キレイな両足だけ自己判断で勝手に離脱ｗｗ
（その後6日経ったけど問題なし）
こんな状態で受診をしました。
まず、卵白。
息子が食べるのを嫌がるのを説得して食べさせていた状態だったので
嫌いになるのを避ける意味合いもあって増量はしてなかったのですが
食べるならゆっくり増量をしてもいいとGOを頂きました
増量するなら1週間ごとに20％の増量。
小麦の日とは違う日に増量をすることが注意点。
ただ、小麦アレルギーもある場合は、卵だけ少し食べられるようになったところで
加工品で食べられるようになるものは少なく、あまりメリットが無いとのことで
増量はやっぱり小麦主体。
あとは私が妊婦なのを気遣ってくれて、お母さんの負担にならない増量でと言ってくれました。
なのでこちらは1ヶ月半後の次回受診までに、１～２回の増量が出来たらいいなと思ってます。
次に小麦。
こちらは特に変わりなく今まで通り週に20％増量を継続。
1年3ヶ月前に0.1gから始めた小麦負荷は、やっとやっと2gまで到達。
初め、1／4本くらいだった素麺も、今は4～5本までに。
アレルギーの無い子からしたら笑っちゃうような少ない量だけど
私には4～5本がとっても多く感じていて、嬉しいような怖いような毎日です。
で１つ気になっていたことを質問。
0.1gとかの素麺って、茹でた時につく水分の水きり加減で簡単に0.2gとかになってしまって
なので、なるべく水分を取って正確な分量を量るために
茹であがったそうめんをティッシュなどに取って水気を取っていました。
が・・4～5本の今はいいけど、10本・・20本・・と増えていくと
そのやり方って無理が無い？という疑問を抱き、先生に質問。
水分量が誤差の範囲内と思える摂取量までいけば問題ないけど
やっぱりそれまでは丁寧にやった方が安全でしょうとのこと。
でもペーパーで水分を取るという方法ももう少し増えると無理が出てくると思うので
本数で20％増量して行ってもいいし
（この場合は正確なグラム数が分からないので、今後他の小麦製品をトライするのに問題あり）
乾麵の状態で計量してもいいとのこと。
（この場合は茹で量の1/3のグラム数がめやす）
色々考えたけど、とりあえずは現状のままティッシュなどで水分を取る方法でいって
大変になってきたら（5～8gあたり？）で乾麵の計量に変更しようかなと思ってます。
風邪など引かず、アレルギー反応も出ず・・で順調に行けば
次回の外来までに7gまで増やせる予定なので、楽しみにまた頑張ろうと思います
5g食べられるようになればコンソメ使えるかもしれないみたいだし
そしてそして、脚だけとは言え、勝手に離脱したステロイド
先生に伝えるのに、かなぁーりドキドキしましたが
予想外に、「それで大丈夫ですよぉ～」と優しい笑顔での返答。
すでに週1まで減っていて、その上かなり安定してるからだと思うので
今ステロイドを使用している方は、決して真似して勝手に離脱はしないでくださいね
という訳で、脚は離脱でOKと言う嬉しい結果にッ
実は、顔の頬あたりも勝手に離脱してたんだけどこちらは報告せずｗｗ
でも色々お話した結果
私の判断で大丈夫そうと思う場所は試しに離脱をしてみてもいいと言われました
ちょっとビックリ。
そして、湿疹などが出てしまったら頓服的にステロイドを塗って鎮静させて
この頓服的に・・というのが同じ場所で週1近くのペースで繰り返されるなら
その場所だけ週1に戻して・・という感じでいけばいいと言われました。
で、おそらく今は夏も終わりかけて、離脱できる場所がどんどん増えて行って
でも11～12月あたりに乾燥するようになってくると、週1の場所がまた増えてきて
また春になったら、その場所も離脱出来るようになって
次の夏にはほぼ離脱、という感じになって行くかなと思います
だってぇぇ～～～～
ステロイドの離脱はまだ無理なのかと勝手に思い込んでいたので（前の先生の方向性？）
予想外の離脱方向に超ぉ～～～嬉しくなっちゃいました
現在は両足と、顔のTゾーン以外が離脱済み。
いっぺんに全身離脱は難しいと思うので
背中→おしり→両腕→胸→お腹→首周り→耳→頭皮
の順でゆっくり離脱を試みようかなと思ってます。
いやぁ～ホント嬉し過ぎる
ちょうど2年くらい前に成育へ行って、1日3回のお風呂とステロイドから始まって
ようやく離脱が見えてきたんだもん
保湿だけで皮膚をコントロールできるようになったら本当に幸せ
あとは、血液検査の結果、陰性と出た「たらこ、ピーナッツ、クルミ、カシューナッツ、アーモンド」。
ピーナッツは何度かピーナッツ入りのおせんべいを食べさせてみたのと
たらこも白滝と煮たものを1度（たらこはあまり好きじゃないみたいで半強制的にｗ）。
で、まだ食べさせていない、クルミ・カシューナッツ・アーモンド。
こちらを積極的に食べさせてイイかを聞いたところ
今後のアレルギーリスクを下げるためにも積極的に摂取した方がいいとのことでした。
ただ、小麦＆卵にアレルギーがあると、ナッツ系は摂取する機会がないだろうから
食べさせるのが難しいかもしれないけど・・って。
でも何年か後に初めて食べさせたらアレルギーが出ちゃって
「やっぱり少しでも食べさせておけばよかった」って思うことにならないためにも
可能ならば少しでも摂取をすすめるとのことでした。
さぁて、どうやって食べさせようかなぁ。
出来れば3種類とも、出産前に1度はトライしたいけど。
なんだかやることいっぱいです
2年前に「3歳のお誕生日に普通のケーキを食べさせたい」と思った夢は
まったく叶わない現状だけど
4歳のお誕生日にはッという夢は抱いてみてもイイかな～と少し思えるようになりました。
そんなことより、旅行や遠出を経験させてあげたいし。
まだまだ先は長いけど頑張ろぉ