高異型度子宮内膜間質肉腫 | 生きる(希少がんと愛する娘の記録)

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こんにちは。
2024年1月11日に高異型度子宮内膜間質肉腫と診断されました。
情報が少なすぎる希少がんにかかる闘病記録と子育ての事も書けたら嬉しいなぁと思っています。
宜しくお願いします。

子宮体癌だと思い込んでいた。

子宮摘出だけで何とかならないかと祈ってた。

まだ一歳の娘がいるのに、現実は残酷。

細胞検査とMRIが終わり、タチ悪な肉腫はほぼ確定。


1月26日にPETCTを撮る予定

→転移がなければ子宮、卵巣、リンパの摘出手術ができて、その後抗がん剤治療に進めるらしい。

転移があったら、きっと死ぬ(Ⅳ期の5年生存率は3%)。Ⅱ期、Ⅲ期でも10%前後。Ⅰ期であれば25〜55%(この時点でもかなり残酷だが)。


5年生きて、娘のランドセル姿が見たい。

その想いを込めて、基本3日坊主の私がブログをスタートさせます。


そして何より、【高異型度 子宮内膜間質肉腫】に関する情報が乏しすぎる。

一般的には閉経した60代以降がなりやすいらしい。そのせいであまりブログとかがないのかしら。そもそも希少がんで症例が少ないってのはあるけれど。


私はまだ36歳。今後どこか誰かのお役に立てたら嬉しいので、これからの日々を記録に残そうと思います(単純に不安で寝れない時間潰しでもあるけど笑)。