視神経脊髄炎という難病にかかりました ─日々の記録─

視神経脊髄炎という難病にかかりました ─日々の記録─

朝起きると脚が痺れていた。日ごとに症状は悪化、緊急入院1ヶ月。仕事や家のこともあるのに…日常が一変。今は仕事復帰を目指し療養中。
日々の病状の備忘録です。同じ病の方と情報共有ができたらと思います。お気軽にコメントよろしくお願いします。

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めちゃくちゃ久しぶりのブログ汗うさぎ

 

仕事復帰して、踵痛めて、なんだかんだして治って以来。。

というのも、そこそこ順調に回復して

痺れはあるけど見た目には普通やし

もう完全に元の生活に戻った感じ……やからかも

 

家事は前みたいにはしてないけど

先週から週5で働き始めたおねがいアップ

 

脚は痺れてる。範囲も変らず。

でもマシ?慣れたのか??

 

いや、、はっきり分からんペースで、、

月単位でやけど、、良くなってると思う!!

 

やっぱり動かないとですねー音符

先月投稿してからすぐに

ネットとYou Tubeで調べて

いろいろ試してみたら

3日目に痛みが和らぎ

5日目には痛みがなくなりました!


やったことといえば

靴に足底筋膜炎 予防&改善インソールを

敷き、You Tubeで足底筋膜炎の治し方的な

動画をいろいろ観て良いと思ったものを

実践してみました。


これや!と思った動画は

足首やくるぶし ふくらはぎなどの

筋膜が筋肉や脂肪に癒着して

固くなってしまっているので

それを摘む感じでほぐすと

良いという内容のものでした。

凄く良いと思ったので毎日やってみたところ

3日目間やった次の日痛みが半減!

ほんまビックリしました!


インソールは敷いて歩いただけで

すぐに踵の痛みはなくなりました。

でも靴を脱ぐと痛かったです。


両方同時に実践して

1週間経たないうちにすっかり

治ってしまいました。


あとから思い出すと

あの、、踵の痛み。。

激痛やったかもしれません。

踵が着けなかった……。。


やっと仕事復帰して

体力的には大丈夫やのに

踵がめちゃ痛い💦

でも、病気じゃない痛いだけ。

仕事は休めない休みたくない!

という一心で出来ることはやろうと。

でもこんなに早く良くなるとは😳


良かった〜〜✨



2週間ちょっと前くらい前から 踵が痛い~~~😖😢

歩き始めが特に痛い😢

 

📱調べてみると『足底筋膜炎』というものかもしれない。

 

元々自転車ばかりで歩くことがなかったし

入院含めて半年間療養してて

退院してから歩くのは週1〜2回くらいのもんやったかな🤔

 

やのに、仕事復帰してから

平日は通勤で往復1時間

休みの日もわりと同じくらいは歩いてた😥

 

歩き過ぎかも。。

 

運動をよくする人

運動をしない人

がなるらしい。

私は後者で急に運動を始めたから。。

 

足底筋膜炎といっても足の裏に問題があるのではなく、

踵が痛いから踵に問題があるのではなく、、

くるぶしや足首ふくらはぎ膝の裏の筋膜が癒着してるのが原因らしい😳

とりあえずマッサージをマメにして

 

クッション性のある靴とインソールを購入~🥿✨

 

さっそく使ってみたら✨

だいぶ痛みが和らいだ😊

 

✨このまま良くなって治りますように✨

 

せっかく頑張って通勤してるのにね🥺

 

ステロイドのせいで骨粗鬆症なりやすくなるという副作用の予防のためにも歩こう!って張り切ってたのに😡

体がついてかへんなんて😥

年かな~?

思うようにいかへん😥

なんか、、イライラするーーー😡

 

でもでも靴で変わるかも。

靴は大事✨

明日から新しい靴で頑張る!💪✨

本当は今月から仕事復帰できた という楽しい内容にしたかったのに出来そうにありません😢


なんとも残念というか腹立つと言うか…。。


今日は4週毎の通院、、エンスプリングの日。

復帰したばかりのお仕事、お休みもらって行ってきました。


午前中は旦那に送迎してもらって血液検査、

午後は予約の時間に行って血液検査の結果の説明と診察と注射(エンスプリング)。


血液検査の結果は良好で 高かったヘモグロビンとヘマトクリットの値はなんとか正常値。治療も上手くいってて他の数値は完璧✨

なので順調にステロイド減量して処方箋を書いてもらえました。


と、、そこまでは良かったんです。


エンスプリング💉…看護師、、ミスりよった💦

看護師さんは今のとこいつも違う人で、今日も初めて打つ人。なのになのに💦打ち方の説明見る気配無し😳 しかも打ち方いつもと違う😳‼️

太腿に打ってもらってるんやけど、いつもは皮膚を摘んでからそこへ打ってます。でも今日は摘まんとそのまま直角に当てて……。

「ん?痛くない??……?ん??冷たっ💦」


ビックリして見てみると針刺した跡がない。

しかも液が垂れてる😱

「え??針刺さってない💦痛くない」

って起き上がったら

もう1回消毒して刺してきた💦

そのときは針が刺さったみたいで

「痛っ」って言うてしまったけど

液が入った痛みはほぼ無し。

チクッとしただけで看護師は

「はい!打てました!」って😳??!!


モヤモヤしながら起き上がって靴を履いて…。その間看護師はずっと喋ってて

「お疲れ様でした」「大丈夫ですか?」「髪、切りはったんですね」「気をつけて帰ってくださいね」

今日で6回目、、どの看護師さんたちも

忙しいのか打ったあとはサッサとどっか行ってしまうか、ほかの事しててそんなには話かけてきたりしないのに今日は私に気を遣ってるのか??何か言われるのを止めようとしてるのか??そんな風に思える態度。なんかやっぱ怪しい。

絶対、ちゃんと打ててないやろ。


モヤモヤしながら会計へ。。

待ってる間いろいろ考えてて、注射のあといつもは痛かった。針のあとではなく薬の液が入るのって痛い。そのあとは暫く痛いはず。やのに今日はまったく痛くない💦


おかしい😱おかしい😱おかしい😱

モヤモヤしたまま帰りたくない!


そう思って主治医を呼んでもらって聞くことに〜🤨そしたら担当した看護師に確認すると言って中へ。。1分しやんうちに戻ってきて

「担当看護師はちゃんと打ちましたとのことなので……」🤨 そらそうか…。。てことは諦めるしかない🥺 いや、でも不安過ぎる。もし殆ど入ってなかったら減量したステロイドと免疫抑制剤だけで再発を予防してることになる。


もし垂れた分だけで残りホンマにちゃんと打てたんかなー?それでも規定量守れてないんじゃない??と思ってそれも聞いてみたら「それは大丈夫です。多めに入ってるんです。」って。ちょっと安心した。それにまあ 看護師が嘘をついてたとしても先生にも私にもそれ以上のことは出来ない…。

仕方なくお礼を言って帰りました。


家族には全部話しました。長女は「もし実費やったら訴訟問題や。たまたま公的医療なだけや。」と。


( ゚д゚ )彡そう!そうなんです!

このエンスプリングという皮下注射は金額が高いうえに取り扱いも難しいんです。

本1532660円もして、保存は2〜8度で、使用するときは室温に戻してからしないといけない。

そんな薬なのに、、サッサと消毒してブチッ。ミスって刺さってない💦嘘やろ??😱


今までの看護師さんはみんな、慎重にしてくれてました。針の先をちゃんと見てたはず。。



まあ私が何を思おうが何もでけへんし、仕方なく諦めて帰りました。。



痺れ。私の場合、自己免疫疾患なので 自分の免疫が異常をきたして攻撃しなくてもいい、、いや、してはいけない脊髄を攻撃してしまい神経麻痺が起こって痺れが出てるーーーのかな?

 

この病気になるまで知らんかった。。

『痺れ』って痛いってこと。。

しかも、ずーーっと締め付けられてて強い絞扼感があるから動かしにくい。

ジーンと痺れてるとかピリピリするとか、そんな甘いもんじゃなかった。

低周波治療器のMaxの2倍?3倍?

とにかくかなり強い電流流されてる感じ。

もう今はないけど 初めの頃は2~4分置きに発作みたいに強い痺れが起こってて、その発作が起こると硬直して動けなくなったし、勝手に脚が動くから歩いてると転倒してしまいそうやった。もうそんな発作はないけど 痺れがかなり残ってしまってる。ずっとギューって締め付けられてる。

痛いし絞扼感、強ばりがあって動かしにくい。

 

でも慣れるのね。

 

特に朝は痺れも絞扼感も強くて、めっちゃ動かしにくい!でもそれは毎日やから、当たり前やから、理解。

 

分かって来た。

 

 

 

もう半年も休職して、なんか

なんの緊張感もない退屈な生活送ってる。

ストレスないけどストレス。

 

元の生活に戻りたい。

 

だから自転車以外は元の生活に戻す。

自転車も練習したら、、ゆっくり乗ってたら慣れるかも?

そしたらほんまに 元の生活に戻れるのになー😊

 

新薬を始めてから 最初20mg飲んでたプレドニゾロンは、月一で2.5mgずつ減らしてて、今では12.5mg まで減らせてます。

最終的には5mgまで減らす予定です。

 

副作用のムーンフェイスは10mg前後から出るみたいやから、なくなるのも同じかな?

元々、、シワシワやったのが ムーンフェイスのおかげで伸びてます✨笑 

でも、、ムーンフェイスの今の顔…

あんまり好きじゃない🤨

年相応にシワがあって、目も窪んでて、頬もこけってる、、元の顔のが好き😅🤔

 

もうずっと化粧もしてないなー。。

 

仕事復帰したらしようか…。。

でもまだ職場はマスク生活やろうし、隠せる!

まだ暫く素っぴんマスクでいこう~~😅

なんせ、自転車無理やから歩くと25~30分かかる。

朝の時間は貴重。。

 

復帰までもうちょっと、体力も落ちてる💦

なるべく歩いて体力戻しとかないと💪✨

 

今日は7000歩くらい歩いたけど

明日は雨みたい😨🤔🤔🤔

ほんま、、ご無沙汰してます🙇‍♀

 

と言うのも、、全然、、全く、、

変化なし。。

 

良くも悪くもならずなんです😨

 

痺れたまま。

ある程度の日常生活は送れるけど

自転車には乗れそうにない。。

もうちょっとよくなってくれたら

乗れるのに。

 

ビーチボールの半分か6割くらいに空気を入れて

サドルに敷いて乗る、、しかもそれがウニョウニョ動く感じ。。

お尻の感覚鈍いからサドルからズレても分かりにくい。

ちょっと怖いわ😵

しかも圧迫してたら痺れが強くなるし。。

 

でも、、ある程度のことは出来ます。

なので、こんなこといつまでしてても

仕方ないから来月から仕事復帰することに

決めました!💪✨

 

自転車で10分の距離の職場。

今の私やと歩いたら30分以上かかるけど

歩いて通勤することにしました。

 

骨粗鬆症も良くなるし😊✨

 

なるべく元の生活に戻るんや!

がんばるぞー✨💪✨

結局、、長女が火曜日に発熱 次女も木曜日に発熱 コロナ陽性😥 もう熱は下がってるけど まだ倦怠感があって、喉がめちゃくちゃ痛いみたい🤕

私はそれよりも前に 風邪気味?熱はないけど 鼻詰まりと咳。とりあえず病院へ連絡。日曜日やったから主治医がいないから 熱もないし様子をてくださいとのこと。悪化することはなく、、でも今も風邪気味なまま。昨日が外来の日で 無事2回目の新薬接種出きました✨

 

風邪気味やった中、なんとなく痺れがマシになってて、発作みたいな痺れは起こらなくて 強い痺れが起こるけど動けない程ではない。

痺れ強くても歩ける😳 相変わらず電流ながれてるみたいで痛いけど💦

 

ステロイドが効いてるのか 痺れの薬が効いてるのか 新薬が効いてるのか? 主治医にも分からないそうです😓 なるべく薬は減らしたいから 痺れの新薬はやめたいって相談してみるつもり。。ステロイドも今回 0.5mg減なので そのうちなんの効果か分かるんやろうなー🧐

昨日仕事帰りに 長男から体調が悪いってLINE😨

なんと!先週 先輩が解熱剤飲んで出勤してたとか😱

席も隣やし マスクもしてなかったとか😱😱

 

朝一PCR検査したらやっぱり!😱😱😱

怖いわ💦もしうつったら重症化しやすい🤢

 

あーあ。つい最近までそんなこと考えてなかったのに😓 と言いつつそんな実感ないけど🤭😅

 

暫く長男は隔離ですね🙃

昨日のお昼過ぎくらいから 鼻腔が痛い😢

これは、、きっと風邪。

 

確か、風邪を引くたびに再発するって動画見た😨

急遽 病院へ電話。でも先生は休みで 看護師さんの対応もなんか軽い〜〜😳

まあ昨日より体調はマシにはなってるけど とりあえず様子みることに。。

 

風邪気味やのに 免疫抑制剤を飲むという矛盾。。

それでも治っていくもんなんやね😅