視神経脊髄炎という難病にかかりました ─日々の記録─ -2ページ目

視神経脊髄炎という難病にかかりました ─日々の記録─

朝起きると脚が痺れていた。日ごとに症状は悪化、緊急入院1ヶ月。仕事や家のこともあるのに…日常が一変。今は仕事復帰を目指し療養中。
日々の病状の備忘録です。同じ病の方と情報共有ができたらと思います。お気軽にコメントよろしくお願いします。

もしものとき 対処出来ない。。

もしものときって?

 

重い副作用?入院するほどの??

そんなことある?

 

ちょっと迷ったけど 1月には元に戻るみたいやし

新薬初めることにしました。

 

皮下注射なんやけど 打つ場所が決まってて

下腹部か太もも。

高価な薬やから 看護師さんたちも興味津々。

だって、、1本158万円😳

元々関節リウマチの人も打ってるとか。

 

難病申請しないと無理ですね💦

 

さて効き目はどうかなー?

効果が感じられるのは2〜3ヶ月かかるみたいです😓

血液が炭酸みたい😰

触れるとジュワンジュワンジュワン…😵

 

なんか、、痒い?と思い始めたら あっちもこっちも痒い😵😵

でも痒いたら痒いた刺激でますます痒い😵😵😵

 

これは、、悪化してるのか良くなってるのか🤔?

 

この前痺れの薬、カルバマゼピン100mg半錠朝晩処方してもらったけど 全然効いてない。。

 

やっぱりサイバー攻撃なんか無視して新薬始めよう!

今の状態、、ほぼ寝たきりみたいなもんや。

何をするにも痺れて発作が起こる。

発作というのは強い強ばりがきて硬直して

勝手に脚が動くやつ。痛いし怖いし何もでけへん💦

料理くらいと思っても立ってられへんから火も包丁も使うのが怖い💦もうちょっとマシになってくれたら、、退院してちょっとしたときマシになって これやったら出来る!って思ったこともあるのになー。

皮膚のどこを触っても刺激になって発作💦

想像以上に強ばりは強い。体の芯が石みたいになる。カチカチやし感覚もなくなる。それが治まったら 痺れてはいるけど 感覚はある程度戻るから歩ける。

痺れの薬、、結局効いてないなー。

 

さっさと難病申請して新薬開始しよ!

ビックリです。

私の通ってる病院にサイバー攻撃が💦

 

どうなるん??

ニュースでは緊急手術以外ど外来は停止してるとか…。。

でも薬切れるし飲まへんかったら再発するかもやし。。

 

とりあえず行こう。新薬始めたい。大丈夫かなぁ?

不安しかない💦

 

症状は酷い。今日は何をしても痺れてその後発作💦

なんにもでけへんわ😮‍💨

朝から全身痺れてる。

血液が炭酸水みたい。

ジュワンジュワン。。。


強ばりもあって動きづらい。

動いたら動いたらでジュワンジュワンが増して硬直して痛みも出る。

ちょっとトイレ行こうとするだけで何分もかかる。ほんま何するにも気合いが要るし面倒くさい。

こんなこと続けてたらきっと寝たきりになるんやろうなー。。


いや、、私は仕事復帰したい(๑•̀ - •́)و