最近、あまり息子の様子について
書いてこなかったのですが。



なんだか癇癪が起きるまでの時間が、
短くなってきた印象がありました。



加配の先生に話すと、
先生も そんな印象があると…




息子が癇癪を起こすのは、



*たった今使っていた消しゴムがない
*体の一部を何かにぶつける
*切り替えがうまくできない
*思い通りにいかない


などなど…



切り替えは苦手なので、
出かける前は30分くらい前から
少しずつ予告します。


それでも、
いざ 時間がくると
「えーっ!そんなぁーっ。
まだ途中なのにー、
イライラするーっ!」
と吠え出します。


スムーズに切り替えるには、
楽しみをもって次につなげられればいいのですが、毎回そうにもいかず。


また、本人のコンディションにも
大きく左右されるので
毎日毎回の 
つまずきポイントになります。



昨日は、半日参観で
一緒に遊んだり
給食を作って食べたりしましたが、
その中で2回癇癪を起こして園庭に飛び出していくことがありました。



感じたことは、


*このままじゃ癇癪が起こるだろうな、という予感がしたシチュエーションでは、その通りに起きた。
*16人の児童+16人の保護者。息子には集団が大きすぎる。
*集団行動を取れないことは、本人は全くなんとも思ってない
*自分の意思の伝え方が、間違ってる



ということでした。



そんなこんなで今日は受診。

いま飲んでる抑肝散(漢方)が、
いい加減効いてないので
もうやめると話そうかと思っていたら。



ちょうどいい具合に、
主治医の前でプチ癇癪が発動。



主治医も、
あー、こんな感じなんだね、と。
理解してくれ、
主治医の方から
「薬を変えましょう」
と提案してくれました。



ほっ



また、wiscの結果説明も。

まぁ見事な凸凹!!


主治医はそれをみながら

「これは苦しいだろう…と、
思います。
正直、ここまで凸凹だとは
思っていませんでした。

彼の考えと現実が
全くマッチしてないので、
彼がよかれと思ってやることが
はじから否定され、
叱られる。


かなり苦しいと思います。」



と。




そうだったんだぐすん



昨夜も夜泣きの対応に疲れ果て、
もう半ば追い出す形で
寝室から居間に連れ出し



「言葉で言ってくれなきゃ
わかんないよ‼️‼️」


と、泣きじゃくる息子を
怒鳴りつけた私。



はぁ…もやもや
ごめんね
ほんとにごめん

ダメな母です。
ほんと…(´-_-。`)

もぉ、自分がやんなっちゃうもやもや






薬は、もうじき6歳になったら、
ストラテラが始まる予定なのですが。



それとは別に、
興奮を鎮める作用のある
エビリファイが処方になりました。



エビリファイとは。



もともと統合失調症の幻覚・妄想を抑える薬ですが、気持ちを落ち着ける穏やかな鎮静作用もあります。


◎適応
・興奮、攻撃性がそこまで強くない人
・副作用を減らしたい人



◎メリット
・副作用が比較的少ない
・1日1回の服用ですむ


◎デメリット
・鎮静作用が弱い
・陽性症状(癇癪、興奮)を悪化させることがある



今夜から内服です。
さて、どうなるやら。



少しでも、
息子の生きづらさからくる苦しみが
減ることを祈ります





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沖縄旅行からだいぶ時間がたちましたが、やっとこ みんさー織を飾ることができましたニコニコ



光ってしまって、
うまく撮れずアセアセ
美しさをイマイチ伝えられず、
残念




ニライカナイおねがいキラキラ




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夏の明るい海を、
神様が渡る様子を描いたものだそう



ところどころ、
糸がキラキラ輝いてるんだけど
わからないですねアセアセ






こちらは夕焼けの海を描いた
太陽綾(てぃだあや)



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こちらも、
キラキラしてるところが
あるんだけど
わかりませんね(^^;;




時間を忘れて
眺めてしまいますキラキラ



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敷物にしているのは
知花花織。



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みんさーとはまた違った
華やかさがあります





紅型(びんがた)染め

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1つ1つ手仕事で染められた
紅、黄、青、緑、藍…

シーサーが赤煉瓦の上から
満月を見上げています


一目惚れしてしまいましたラブ


織物は自信がありませんが
染物は、いつか自分でも
やってみたいですねキラキラ
先日、
療育を始めるにあたり、
某「障害者相談支援センター」へ
支援計画の契約に行きました。


そのシステムは介護保険に
よく似ていて…


チューリップ介護保険   
 →   障害者支援

チューリップ居宅介護支援事業所
→障害者相談支援センター

チューリップケアマネジャー
→相談員

チューリップケアマネジャーが立てた介護支援計画に基づいて、ヘルパー、訪看、デイサービスなどの事業所がサービス実施
→相談員の立てた支援計画に基づいて、療育などの事業所がサービス実施


というシステムのようです。



そんな仕組みだったとは…
例によって、行政は誰も教えてくれないので自力で解釈もやもや


自分がケアマネじゃなかったら、
なぜ療育は違う場所のなのに、
ここで契約をしなければならないのか、
理解できなかったと思いますぼけー





出来上がった、支援計画。



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障害者。


最近は、
障がい児、とも書きますね。





計画の内容はともかく、
「障がい児支援利用計画」
の文字に、ものすごい違和感。



なぜ、「障害」というのか。
「自閉症」というのか。



息子がそうならなければ、
考えもしなかったことです。

いまさら、どうにもならないけど
最初になぜこの名前をつけたのか
本当に本当に納得ができない。


この名前は、
言葉の暴力だ
と、私は思います。


障害も病気も
確かにハンディキャップはあるけど、
だからこそ
いま、全ての小学校にも
「物理的配慮」が義務化されたわけで。



目が悪い人が
メガネをかければ
普通に生活できるように。


自閉症も、
そのこの凸凹をうまく補えば
きっと、生活していくことができるはず。



ならば、
障害と呼ぶのはおかしいんじゃないの?
と、思うんだけど…


この名前は、これから先
永遠にこのままなのでしょうかね〜
名前変えるための署名活動でもしようかしら。もやもや