まだ日常の事は
書こうという気持ちに
ならないのですが...
前から気になっていた
制度を利用しての物品購入の
進行性難病であるが故の悩み
以前読んで 胸が痛くなった
相方同様に進行性難病で
ALSここ花さんのブログは
もっともっと切実
コミュニケーションを大切にしたい
という考えを強くお持ちで
でもスマホも大変になり
危機感をもたれて
コミュニケーション機器を
検討しようとしたら
その時の身体の状態では
助成対象として認定されないだろう
と言われます...
え
だって少しでも身体が動くうちに
慣れておきたいじゃない
認定される頃には
使う事すら大変な状態に
なっちゃうかもしれないじゃない！
それもあるし
保険や助成による物品購入は
頻繁に利用できないから
多くを試して確信が持て
申請しようとなるまで
本人も家族も
相当の時間と労力を費やすし
手続きも大変
・申請後も認定まで
・認定後も納品まで
・納品後も実用的になるまで...
気が遠くなるーー
私だったら大変すぎて
諦めちゃうよ
それならと自費で買えば自己責任
買い替えたくてもまた大変
身体機能が変わる患者にとっては
悩ましすぎる
もちろん本人に知識や
バイタリティがすごくあったり
またはそういった事に
長けた人が近くにいる場合は
スムーズに導入できているのかも
しれないけど
きっとほとんどは
そうじゃないよね...
不満と不安が芋づる式だわぁ
ほかにも色々あるけど
いつも思う
進行性の難病は
さまざまな制度やシステムを
別にしてほしい
助成制度でいえば
その時の状態に適合するものが
都度スピーディに手に入るように
思うように身体が動かせない
説明も口ではうまくできない
だったらそれを補う物を
欲しい時に手に入れたい...
当然の望みだよね
わかって
↓質問・回答・アドバイスよろしくお願いします♪
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