点滴終了と今後の話 | Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

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妊娠8か月で生まれてきた3人の子供のうち、2人がPVL(脳室周囲白質軟化症)を発症。足が不自由な息子が幼稚園受験を経て私立小学校へ入学した事や、闘病、さらに我が家のもうひとつの暮らし、ハワイでの生活の記録です。

術後5日目。










傷口からの感染の心配が無くなったとの事で、2週間ぶりに点滴が外れた。


今までは、胸にモニターのコード、足にはサチュレーションコード、ペグちゃんの長~いチューブに点滴ルート…












抱っこをして椅子に座るまでに必ず何かが絡まっていたが、点滴が無くなっただけですごくスムーズになった。
















この連休中は注入をメインにしながら、自宅へ帰った後の1日の水分量の目安を調整して行くそうだ。











その為に補液はストップ…













まずは注入で1日に必要な水分とカロリーを入れてしまい、後は気楽にYuが欲しがるものを好きな様に食べて良い事になった。



→Yuは自宅では納豆ごはんとスイーツ以外のものを食べるのを嫌がる…
かなり偏った食生活だったのだ。














そこで栄養素を考えてエンシュアを中止し、今年新しく出たばかりだというエネーボに替える事に…

エンシュアでは補えなかった物質が複数入っているそうだ↑












Yuに不足していたカルニチンも含まれているので、内服薬は無くなるとの事。
わざわざ購入したタブレットクラッシャー3つは無駄になる
















3日間実生活のシミュレーションを行い、食事を学校給食とデイサービスでの軽食に見立て、昼食とおやつだけを経口、他は注入にしておしっこの量などを見ていく事になった。
(自宅で何も食べたがらない事を想定して、注入のみで大丈夫な状態にするのだ)



病院の食事は毎回ペロッと完食↑














家でもこうして食べてくれれば苦労しないのだが汗






















傷口が落ち着き、今週からは自宅で生活をする為の準備期間になる…














みんな待ってるよ!
早くおうちに帰ろうね星