何ヶ月 | やっと授かった息子が原発性免疫不全”Wiskott-Aldrich症候”(ウィスコットアルドリッチ症候群)だった

やっと授かった息子が原発性免疫不全”Wiskott-Aldrich症候”(ウィスコットアルドリッチ症候群)だった

息子が難病指定のWiskott-Aldrich症候群(ウィスコットアルドリッチ症候群)と診断。これからの事が不安過ぎるけど1日1日を大切に病気を克服してみせる!

明日でWASと診断されてから1週間。

この1週間泣かない日はない。

1日健康でいてくれてありがとうと思いながら泣いて、自分の遺伝子のせいでこれからこの子がどんな辛い治療をするのかと思い泣いて、失ってしまうのではないかと言う恐怖に泣いて。

泣いて泣いて。

こんな状態で自分のメンタルが持つのだろうか。

ここ最近出産後の爆発的な食欲も一気になくなり母乳の出も悪くなって来た。

だめだなー

成長をゆっくり感じたいのと早く一歳になって移植をしたいと言う気持ちと。

あと何ヶ月だろ?

最近むせる事が多くて咳もたまにする。
大丈夫かな?
血便も薬を飲む前よりだいぶいいけどやっぱりまだ出る。
あと顔をゴシゴシしちゃう。ミトンはずっとしてる。
顔をゴシゴシしちゃうのはWASのアレルギー性皮膚炎の影響?
怖いのはリンパ腫。
何の説明もなかったけど移植するのを待ってる間にリンパ腫を発症したりしないのかな?

病名を説明された時に「重症だ」と言われたけどそれはどう言う事なんだろう。

重症度が高いとリンパ腫、脳腫瘍を発症する確率が高いらしい。
もう怖い情報ばかりで。

1ついい結果が。
私がサイトメガロウィルスに感染していなかった。
母乳を与えていて大丈夫と。
おっぱい好きだから良かった。

この検査結果を聞くだけでドキドキ。
自分の検査結果なんて大した事ないのに。

もっと強くならなきゃな。

こんな弱いお母さんを怒って。

きっと良くなるきっと良くなる。