生物学的製剤 アクテムラ15回目 | JIA(若年性特発性関節炎)**No family No life**

JIA(若年性特発性関節炎)**No family No life**

2013年7月 2歳半の娘、JIA(若年性特発性関節炎 今のところ少関節型)を発症しました。
同じ病気を発症された方、またそのご両親にも役立てればと思い、ブログ始めました、
日々の出来事、娘の闘病記etc書いていこうと思います♪
あ、息子のことも!♡

ノロさわぎのあと、見事に娘にうつり、私にきました、、。
娘は夜中何度か嘔吐しただけで軽くすみました、、よかった、、。

娘が回復したと思ったら私が嘔吐ドクロ
1日中ベッドから出れずダルくて起き上がれませんでしたT_T

仕事と結婚式が入ってたから旦那さん、全部キャンセルして子供たちの面倒みてくれて、、寝かしつけたあと仕事にいって、、申し訳なくて涙が出ましたが動けずしょぼん

翌日には体調もカナリましで長引かず終わりました
旦那さんはその後ノロは発症せず、、安心した矢先にダウン

インフルかと思いヒヤヒヤだったので部屋に完全隔離、接触しないようmailでやりとり。徹底しましたが、1日中寝たら復活!復活はやっ!笑
インフルは陰性、良かった、、。

ノロのさわぎがあって週末のアクテムラに影響がないか不安でしたが、数値も安定、無事アクテムラうてましたビックリマーク

1/wのメトレート、今は粉で飲んでますが、マズイマズイと毎回飲むまでにかなりの時間がかかります、、。本当まずいんだと思います。
だから今回、先生に1回分錠剤でためしに処方して頂きました。
1度ラムネを水で飲み込む練習していけたので大丈夫かな!?目

がんばってみます!

いつもは粉だから量を気にすることなかったんですけど、錠剤でもらってみて、結構な量飲んでるんだな、、と改めて思いました。
メトレートって抗ガン剤ですもんね。。
早くやめさせてあげたいな、、。

とりあえず錠剤で、マズイ思いしないで飲めたらいいな

今月は眼科フォローもあったのに行けなかったので、予約変更、しかし来月まで予約とれず、、眼科恐るべし。
来月に行きます。
何もありませんように

今回もお疲れさま、娘ちゃん、本当よく頑張りました