JIA(若年性特発性関節炎)**No family No life**

JIA(若年性特発性関節炎)**No family No life**

2013年7月 2歳半の娘、JIA(若年性特発性関節炎 今のところ少関節型)を発症しました。
同じ病気を発症された方、またそのご両親にも役立てればと思い、ブログ始めました、
日々の出来事、娘の闘病記etc書いていこうと思います♪
あ、息子のことも!♡

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朝起きて、娘、やっぱりかなり膝痛い。
歩けない。。

昨日の自己嫌悪がまた頭の中でグルグル。
そんな場合じゃない。
とりあえず医大は休み、なので、医大の近くにある、JIAの専門医の方が開業された小児科へ連絡。

この小児科の存在は知っていたけど、娘はバイオを使ってるので、行く機会がなかった。
看護師さんに電話で事情説明、すぐ先生に代わってくれて、説明、先生は昔医大で働かれていたので娘の主治医のことも医大のことも全て知っていてとっても話が早かった。

「リメタゾン静注はしてないけど、とりあえず代替えでどーにかしてあげるから、すぐおいで!」と。
本当心強くてすっぴんボサボサの酷い姿で猛ダッシュ。
知らない入り組んだ道が多くて運転てこずったけどなんとか到着。

別室に通され待つこと30分。診察で関節見てもらい、関節エコーしてもらい、(小児科なのに関節エコーできるなんてすごい。さすがリウマチの先生と感動)膝カンカンに腫れてるねー、これは痛い。
まず痛みは即刻とってあげないとダメ。
リメタゾンはないけど、その飲み薬、4日分出すから、痛みは消えるよ、で、次回の医大アクテムラの日まで待たずに、4日後医大行っといで。
6週おきのアクテムラで抑えきれなかったわけだから、間隔短くするなり、他のクスリと併用するなり、今後の治療を根本から考えていかないと。
主治医と相談すぐしといで。と。

すごく迅速で、的確で、ありがたかったです。
そんなわけで、昨日お薬のんで寝ました。

そして今日の朝、痛みはゼロ!
すごいなステロイド。怖いな....。
腫れは相変わらず、パンパンです。
でも痛みはないから娘は元気。

まだアクテムラして3週間しかたってないし、再燃して1回目なので、アクテムラが効かなくなったかの判断は出来ないけど、根本的な治療の選択肢、色々聞きに週明け医大に主人と行ってきます。

今回学んだこと。
少々のことでも、何かあったら近医じゃなく、すぐ医大行くこと。
今後絶対そうします。
色々かけずりまわしてごめんね、娘ちゃん。
泣いてばっかの頼りないママだけど、頑張るから、一緒に治療やってこうね!!!