生物学的製剤 アクテムラ13回目 | JIA(若年性特発性関節炎)**No family No life**

JIA(若年性特発性関節炎)**No family No life**

2013年7月 2歳半の娘、JIA(若年性特発性関節炎 今のところ少関節型)を発症しました。
同じ病気を発症された方、またそのご両親にも役立てればと思い、ブログ始めました、
日々の出来事、娘の闘病記etc書いていこうと思います♪
あ、息子のことも!♡

前回のMRI検査入院中、肺炎の名残りがあり、アクテムラ出来ず、先週も水曜日にアクテムラに医大まで来て、ひたすら待たされたあげく血液検査結果CRPが下がりきっておらずまさかのスキップ、、、
で1週間後の今日、やっとアクテムラできました

前回のアクテムラから6wあきました、、
関節炎が出ないかハラハラしながら、、
先月末から今日まで、何回医大まできただろぅ、、主治医に、お母さん、本当に本当にお疲れさまでしたと励まされました、、笑

いやいや、何回も針を刺してがんばったのは娘ちゃん、本当よく頑張りました

6wあきましたがMMP3も10以下、安心です。

今日は全然待たずに診察、今アクテムラ中です。早く帰れる~

しかし良いことばかりではなく、、
今日ルートとるとき3回も失敗され、、(今日の先生はいつも失敗する)いつもは泣かない娘が痛いーーってギャン泣き。
血管をグリグリ探って、痛がってるのに自分の失敗を認めたくないからかずっと繰り返す、、もう私見兼ねて、先生やりすぎでしょ!出来ないんだったら代わって下さい、と怒ってしまいました。。
見てた看護師さんもさすがに先生の態度にイライラしてた様子で、4回目は違う先生にお願いしてくれました。
失敗は仕方ないけど、その先生は自分の失敗認めないし、最後にちゃんとしてくれた先生に非常勤なのにね、とか言ってて、、は?と思いました。お前がただただ下手なだけじゃーーと心で叫びましたあの先生はもう会いたくなぃ、、。

愚痴になってしまいましたが、、、

冬になって感染症がより一層怖いですが、来月のアクテムラまで体調崩さず過ごせますょうに

今週末は延期した七五三、無事お参りでしますように