生物学的製剤 アクテムラ12回目 | JIA(若年性特発性関節炎)**No family No life**

JIA(若年性特発性関節炎)**No family No life**

2013年7月 2歳半の娘、JIA(若年性特発性関節炎 今のところ少関節型)を発症しました。
同じ病気を発症された方、またそのご両親にも役立てればと思い、ブログ始めました、
日々の出来事、娘の闘病記etc書いていこうと思います♪
あ、息子のことも!♡

RS事件後、結局2回医大で検査するけとに、、

今日アクテムラ打てるか心配だったけど大丈夫だった[みんな:01]
週に3回医大は辛い、、遠い、、
明日自分がバテて動けなさそう、、、。

今日は最後のリハビリということで朝一から[みんな:02]
PTさん、LTさんに全て確認してもらい問題ないということで、一旦リハビリは終了になりました[みんな:03]

1年前の入院中、歩行困難なときからずっと親身になってくれた先生たち、娘もとってもなついてた[みんな:04]
最後は喜ばしいけど、感慨深くて泣きそうになりました[みんな:05]

その後血液検査、診察、アクテムラ[みんな:06]
今アクテムラ中で娘はスヤスヤ、、

今日はアクテムラ終わってから関節エコー詳しくみるそうです。
ブルフェンなくなるかなー。。

次のアクテムラは4w後、そのとき半年に1度のMRIもするので一泊入院です。

前はおおめにみてくれたけど、3歳半の娘、次は1人でお泊まりしないといけないらしい、、、

個室代払って一緒に泊まろうと思って娘に言ったら、なんと1人でいける!と[みんな:07]
絶対行けると言い張るので、やらせてみようかな、、。

絶対夜泣くだろうな、、。

いつも最初は意気込んで張り切る娘、毎回その後心が折れて泣きわめくんです、、[みんな:08]

さてどうなるかな?[みんな:09]

とりあえず隔離してた娘、息子、みんな一緒に過ごせて嬉しい!
と、思ったのは1時間くらいで、その後兄弟喧嘩、止めるのに怒鳴りちらす私、、笑
まぁ元気になってよかった!!笑




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