生物学的製剤 アクテムラ6回目

今日はリハビリがないため、12時着で病院
朝早くないと本当に楽

院内レストランもコンビニも飽きてきたから、朝からせっせとお弁当作って持参

ルート確保して診察、エコーは両膝のみしたけど前と変わらず。
少し炎症は見えるけど、初めに炎症が起きたときに出来た血管が残留してるだけかも？次回のMRIではっきりしますとのこと

今日は主治医といつも見てくれるF先生にアクテムラやメトレートがだいたいいつまで続くのか、少関節型で今までの例でいいから教えてほしいと、聞いてみた

通常の流れでは、アクテムラは数年、で状態が完全に安定し疾患をコントロール出来てるなら徐々にやめてメトレート一本で様子を見る。（バイオフリー）
その後何も起こらなければ（バイオフリー寛解）、メトレートを徐々に減らし、様子を見ながらやめる。（寛解）
らしい。

が、バイオフリーという言葉が生まれたのもここ2、3年、JIAの全世界のデータを見ても何年アクテムラを続けたらやめても安心だというのが分からないくらい少ないデータしかないそう。
まだ新しい治療すぎて何十年後どうなっているか、予後の予測をするに至るデータ量がない。
基本膠原病は5年寛解すれば完全なる寛解と言われてるけど、10年寛解してたのに再発したというデータもJIAではあるらしい

娘ちゃんの場合はまず5年くらい？はアクテムラを続けてやめる時も慎重に考える(炎症スピード、度合いがすごかったから)とのこと。

私がずっと気になってたのがメトレートの副作用悪性リンパ腫が出来やすくなるというデータ。
それを主治医に話したところ、身体に炎症があり続けることの方が、メトレートの副作用でひきおこすことよりも可能性が高いのでは？という見方が最近されてきた、まだ暗黙の了解程度ですが、、と。

それならいいけど何十年も飲むわけだから、副作用による違う病気の併発が1番怖い。

もしそれが気になるならメトレートをやめて、アクテムラ一本にする、という方法もとれるらしい。
月に一回の点滴も就学するようになれば学校を休まないといけない1日仕事だし、それがストレスになる子もたくさんいるみたい。
子供が成長するに連れ、どうしてあげたいかも変わってくるかと思うから、その都度相談していきましょうって

どちらにせよ、娘の今後80年あるだろう人生への影響の1番少ない最良の治療が出来るようにその都度慎重に考えていこうと思う

やっと点滴終わったー！さぁ今から長ーい会計待ち

今日もお疲れ様、娘ちゃん


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