生物学的製剤 アクテムラ 3回目

今日も朝一から頑張りました
一昨日からやたらとおしっこをちょっともらす娘、で、おしっこする時に少し変な感じと、、。
膀胱炎？？と思って念のため大学病院に連絡。
症状を説明したところ近くの小児科で大丈夫と言われたのでY小児科受診。
尿検査の結果は翌日になると言われ、その翌日はアクテムラの日だからどうせ大学病院に行くけどな、、と思いながら検査。
症状は膀胱炎だから抗生剤だけ処方してもらって帰宅。
飲ませたらもらさなくなった！！

検査結果は朝一電話で教えて下さる事になったので、今日朝一電話したところ異常なし。
何だったんだ？？抗生剤飲んだら大丈夫になったのはなったけど、膀胱炎じゃなかったら何だ？
と思いながら大学病院へ

10:00am 採血、尿検査
10:30am リハビリ
1:30pm 診察、関節エコー
2:45pm アクテムラ点滴
5:30pm 帰宅

今日はパパが昼から来てくれたから、会計も途中で行けてかなりスムーズで楽だった！
いつもはもっと時間かかるもんね

血液検査結果、MMP3(関節破壊マーカー)が43
子供にしては高値だけど、大人での正常範囲まで下がってた！
嬉しい
CRPがアクテムラ4週目できれかけのため少し上がっていた、何らかの感染症にかかっていたのは分かるけど、アクテムラの治療で、何の感染症かは判別不明。
ただの風邪か、ウィルス性の膀胱炎だったのかも、とのこと。
とりあえずY小児科で処方された抗生剤を飲み切ったらそれで心配はいらないでしょうとのこと。

リハビリ所見
右はまだ少し可動域制限があるが、かなりよくなっている。階段の降段の練習をしましょう。

関節エコー所見
両膝ともかなりマシにはなってるが、まだ血流はあり、炎症は抑え切れていない、もう少し様子を見ましょう。右肘は炎症なし。右手薬指は点滴ルートで包帯グルグルだったから見れず。

トータルで、前よりもよくなっている、まだ炎症はあるけど、アクテムラ2回でこの結果はかなり良い。このまま炎症を消し切ってくれるのを待ちましょう、まだ炎症はあるから無理はせず、関節に負担をかけることはしないでとのこと。

本当によかったー
前に良くなってると思って病院行って数値爆発してたことあったから、今日も怖かったけど、本当安心した。

まだまだ先だけど、今飲んでる消炎鎮痛剤がきれて、次にMTXがきれて、バイオだけでの寛解がまず出来るように、何年かかるか分からないけど、目標は高く持って日々頑張ろうね、娘ちゃん

ゆっくりでいいと思いながら、同年代のお友達と遊ばせると、走ったりは全然ついていけない娘を見て、毎回切なくなる日々。
私がこんなんでどうする、と思いながら毎回。。笑

でもそう感じるたび、初めは家で遊ぶことすら出来なかった、夕方まで歩くことすら出来なかった、それを思うと、今は奇跡、本当に感謝しないとな、って思い直す

今は楽しくお友達と遊んでる娘を見るだけで幸せだ

今年は娘の熱性痙攣に始まり、息子出産、息子のヘルニア手術、娘のリウマチ、とざっと書いただけでも本当に病院づくしの大変な一年だったけど、結果2人に癒され、笑わされ、なんだかんだで幸せをたくさんもらった1年だった。

来年はどんな年になるのかな


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