自分たちの中では長きにわたって歩んできた、
まゆすけ息子、ちびすけの生まれて初めての病院通いの記録を残しておこうと思います。
昨年、同じくして悩まされた謎の蕁麻疹とは別で、
このなが〜い記録は、ちびすけにできた「謎のしこりくん」のお話です。
以前、ちらっと触れたこの記事の続き＆完結編です
時系列でまとめ
2022年2月中旬
デイケアの先生から、「ちびすけ君の耳の下に”しこり”のようなものがある」と言われる。
見た目には全くわからず、先生も何かの節にお顔を触った時に、
左耳下にしこりのような塊があることを触感で感じたそう。
見た目には全くわからず、改めて触って、「あ、確かに何かコリコリしてる」という程度。
その他の症状は一切なし。本人もわかってない、気にしてない、気づいてない。
2022年2月（上記の多分1週間後）
体調不良でGPに行ったついでに、ドクターにしこりに関して聞いてみる
小さい子にはこういう症状はよくあるので、様子みましょうと言われる。
2022年3月中旬
謎の蕁麻疹騒動でエマージェンシーへ行った際にナースから、
「蕁麻疹以外で気になることある？」と聞かれたので、シコリに関して聞いてみる
ここでも様子見ましょうと言われる。
（おそらく、しこりがあるだけでそこから派生する症状がなかったため）
2022年4月下旬
体調不良の嵐がすごすぎて、かかりつけのGPにすぐ行きたくても予約が取れず
普段だったら体調不良ごときでいちいちGPにはいかないけれど、
この時は確か咳がひど過ぎて、さすがにゼーゼーも行ってかなりしんどそうだったので、
これは困ったと思い、予約不要で行けるGPが家の近くにあったので、新しいGPへ行ってみた。
この時、奇跡的に自分たち的には素晴らしいドクターとの出会いとなりました
咳に関しても的確な対応の仕方を教えてもらった上、
さらについでにしこりについても聞いてみると、状況をこと細かく聞いてくれて、
「発見してから2ヶ月も経っていて変化が見られないのはおかしいから、
まずはウルトラサウンドで検査してみましょう！」と、初めて”様子見”以外のアドバイスをゲット
2022年5月（上記の1週間後）
GPドクターのリファレンス（紹介状）をもらって、ウルトラサウンドを受ける。
＊オーストラリアではGPドクターのリファレンスがないと、こういった検査すら受けられません
（そしてその1週間後、検査結果を聞きに再度GPへ）
＊検査場はあくまで検査するだけで結果はまたGPの担当ドクターに聞きに行かなければなりません
検査結果、まさかの「しこりが何かわかりませんでした」と言われる
ということで、ドクターが別機関宛のリファレンスを出してくれて、
より精密な検査を受けるように言われる。
早速検査場へ連絡すると、「このくらい小さい子向けのこの手の検査は、
こういう検査場ではできないので、ホスピタルへ行くようにドクターに相談してください」と言われる
ということで、再度ドクターの元へ。（二度手間
）
ここでようやく、ドクターからGCホスピタルへ紹介状を出してもらうことに。
ただ、この時点で7月に日本へ一時帰国することが決まっていたので、
ドクターにその旨を伝えると、ドクターも緊急で予約入れられるように手配してもらうと
言ってくださいました
なんて素敵なドクター
その後私はただひたすら、ホスピタルからの連絡を待つ
基本はホスピタルからレターが郵便で届くので、ひたすら待つのみ。
日時の指定も基本はできない（はず）。レターが届くまで日時全く未定。
ただ我が家の場合は、事前に確認電話がホスピタルから入りました
この電話があったおかげで、ちゃんとドクターからホスピタルへ連絡入ってるんだとわかって、
少し安心しました。
そしてその後無事レターでホスピタル予約の詳細も届きました
ドクターが手配してくれた通り、一時帰国前に予約を入れてもらえました
2022年6月
生まれて初めてのホスピタル小児科へ。
ちびすけも私も初めての小児科。ドキドキ。
この日は初診ということもあって、ほぼカウンセリング＆触診で終了。
今後どうしていくかは、翌週電話コンサルティングをしますといわれる。
本格的な検査をこの日にするかと思っていたので、ちょっと拍子抜け
予定通り、1週間後にビデオコンサルティングを実施。
検査機関で行ったウルトラサウンドでは詳細がわからなかったので、
MRI検査をしましょうと言われる。なんと子供の場合は全身麻酔でのMRI検査とのこと
検査の日時は、またレターがホスピタルから届くのでそれを待ってくださいと。
ただ、7月に日本への一時帰国が決まっていたので、
その旨を伝えて、その期間は外して欲しいとリクエスト
数週間後、ホスピタルからMRI検査の予約詳細のレターが届く
無事、日本への一時帰国中の時期を外してもらえた
2022年8月中旬
ホスピタルの検査機関にて、全身麻酔によるMRI検査を実施
想像以上に、全身麻酔までの道のりがとてつもないもので、親子共々大号泣
なんと、8時半の予約が押して押してまさかの13時近くまで待機。
ただ待ってるだけでもしんどいのに、この日は全身麻酔の準備のため、
予約時間に合わせて朝から絶飲食だったちびすけ。
予約の時間的に起床後にお水さえ飲めず。
そして予約時間が押してる間も、いつ呼ばれるかわからないので、飲食禁止。
お腹が空きすぎて、喉が乾きすぎてちびすけもかなりしんどそうだった
普段お水飲むの大好きなちびすけなので、かなり辛そうだった
さらにやっと呼ばれたと思ったら、ちびすけも何か恐怖を察して大号泣＆全力拒否
大泣き大暴れするちびすけをなんとか検査室まで連れて行き、
ほぼ羽交い締めにして全身麻酔のマスクをつける・・・大人何人でやったことか
そしてマスクをはめた瞬間、驚くように麻酔が効くちびすけ
その眠ったような姿を目の前で見た私は、いろんな感情が込み上げて精神崩壊
この日、付き添いは1名しか許可が出てなかったのでママの私しか同行しておらず、
私自身も初めてのことで戸惑い、疲労困憊でした。
そんな中無事全身麻酔による検査は終了。この日は検査のみなので、麻酔が切れた後問題ないことを確認してすぐに帰宅することができました。
この日のことは一生忘れられないなー
2022年9月
MRI検査結果を聞きにホスピタルへ
MRI検査で撮影した写真、ものすごい数があったのですが、
それも全て見せてくれて、ドクターから説明を受けました。
結果は、”リンパ液”が溜まってできてしまう”リンパ管奇形”というもの。
悪性でないことは確かだとはっきり言われたのですが、
このまま経過観察して自然に治る可能性も低いと思うし、
ちびすけの場合は、顔の神経に近い場所にリンパ液が溜まってしこりになってるので、
顔の神経を動かす時に神経に触れてしまう可能性も考えられるため、
ドクター＆セカンドドクターそれぞれの判断のもと、
「硬化療法」という割と一般的な処置方法で治療しましょうということになりました。
英語で説明聞くのは、本当に大変です。
しかもこの時は検査結果だったし、その後の治療に関しても説明を受けたので、
肝心なところは、ドクターに英語のスペルを聞いてその場で調べたりしながら、
不明点はその場で聞きながら対処しました。
私のヒヤリングミスで何か間違った解釈をしてはいけないし、かなり慎重に・・・
でもドクターも丁寧に優しく対応してくださいました
そして次の治療はまた全身麻酔しての治療・・・
あの悪夢が蘇る・・・
この日の数日後、再度レターで治療日の連絡を受けました。
2022年11月初旬
硬化治療のため、ホスピタルへ。
この日は昼前からの治療時間だったので、朝もしっかり食べて水分も取り、
指定時間から絶飲食して、また全身麻酔へ臨みました。
そしてこの時本当にラッキーだったのですが、
前回と違って、付き添い人数の制限がなくなっていたので、
この日はまゆすけ2人で同行できて、2人でちびすけを治療に向かわせることができました。
案の定、全身麻酔へ行く前は大暴れ＆大号泣で本当に本当に大変で、
病院のスタッフもなんとか大泣きしてるちびすけをなだめようと必死に色々してくれましたが、
何をやっても泣き止むことはなく、とにかくママの私は見てられず・・
ただ、今回はゆーすけもいたのでパパがしっかりちびすけを抱っこしてくれたので、
めちゃくちゃ嫌がるちびすけを全身麻酔を実施するお部屋まで連れて行き、
麻酔実施の最中＆直後までゆーすけが付き添ってくれました。
（もう私は泣きじゃくるちびすけを目の当たりにできる精神状態ではなかった）
今回は検査のためではなく治療を実施するための全身麻酔だったからか、
ものすごい人数のスタッフがちびすけ1人のために集合していて、
本当にすごいことが始まるんだ・・って感じでした。
麻酔後は治療が終わるまでひたすら待つ、待つ、待つ・・・
この日は病院に一泊と言われていたので、私も宿泊の準備万端で来ていたのですが、
宿泊同行は1人だけと言われ、私だけ付き添うことに決めていたので、
この時点でゆーすけは一旦帰宅、私だけ治療を終えるちびすけを待ちました。
そして数時間後、無事治療が終わり、病院スタッフから回復エリアに戻ったと連絡
そのエリアに向かうと、いろんな管で繋がれてるちびすけと再会
こんな小さな体で、よく頑張った！もうその気持ちでいっぱい・・
まだ全身麻酔から起きたばかりでぼーっとしてるちびすけでしたが、
治療後にも必要な点滴を2時間かけてしなければならないとのことで、
回復エリアから別の病室に移動して、点滴が終わるのを待ちました。
いろんな管に繋がれてるのを嫌がったりもしていましたが、
だんだん麻酔も切れてすこーしずつ状態も戻り、
お腹も空いてきて、スタッフさんから食べ物をいただいてパクパク食べたり、
好きな動画を見たりしていました。
もうこの時点で夕方・・・長時間頑張ってる・・・
そのうち病院からディナーも出て来たり。（ミートパイとかだった！THEオーストラリア食！）
そんな中、ようやく2時間の点滴が終わったかと思ったら、
お次はまた別の点滴をつけられて・・・
でも全てが終わったら、まさかまさかの「もう今日は帰宅していいですよ！」宣言
あれだけずっと今日は病院に一泊して様子見るって言われていたのに、
まさかの帰宅していいと言われ、まあちびすけの精神的にも家にいた方が安心だろうと思い、
せっかくお泊りセット持参したけどそのまま使わずじまい
その後家にいるゆーすけに電話して、病院に迎えに来てもらって無事帰宅
なが〜い1日が無事終わりました・・・
翌日、麻酔時に打っていた注射の部分を痛がって、
1日中痛い痛いと言ってたので心配でしたが、一時的なものだったみたいで、
その痛みもその翌日にはすっかりなくなりました。
また治療箇所も数日間大きな絆創膏を貼り続ける必要があったのですが、
ちびすけも痛がったりもせず、絆創膏を剥がそうともせず、無事乗り越えました。
治療後の経過は良好
2023年1月
治療から約2ヶ月後にホスピタルへドクターとのアポがありました。
治療の結果を聞いたり、今後の対応に関しての話し合いです。
ちびすけ自身は治療後に問題も特になく、
しこりに関しては治療前もそもそもそこまで見た目もあまりわからない程度でしたが、
明らかにしこりも小さくなっている＆触感も治療前後で変化があるように感じていました。
ミーティングの中で、前回の治療の際にちびすけのしこりの一部を切り取って、
検査機関にまわして、何かを具体的に調べたと報告を受けました。
結果は総称「血管腫」だったそうです。
ちびすけの場合は、そのうちの”リンパ管腫”（日本語だと今は別の名前で呼ばれてるようです）。
やはり悪性ではないけれど、大きさによってはそれ自体を切除する治療法もあったりするようです。
ただちびすけの場合は、やはりとてもサイズが小さいということ、
そして前回おこなった硬化療法でかなりサイズも小さくなっているので、
経過観察をしていきましょうという結論に至りました。
次のドクターとのアポイントはちょうど1年後。
その時にまた検査をして、経過を観察して、その時の状況で今後また何かするかどうか、
それともそのままで大丈夫なのかどうか確認しましょう！ということになりました。
ということで、長い長いしこりくんとの戦いでした。
ちびすけ自身何も感じていない、親の私たちも全く気づかなかった今回の”しこり”。
ひょんなことから気付けて始まったこのしこりくんとの日々でしたが、
まずは悪性ではなかったこと、致命的な問題がなかったこと、本当に安心しました。
ですが、今回のことで気付けたことがたくさんありました。
私たちには知り得ない病気や物事がたくさんあること。それは突如としてやってくるということ。
ちびすけの今回の経験は、いろんなことを感じさせてくれました。
とにかく一番はちびすけが変わらずに元気で生きてくれていること。
当たり前なことなんだけど、すごくありがたいことなんだって実感できました。
”しこりくん”はまだ完全には消えていないので、
また次の検査、1年後ですがその時までどうなっているのか気がかりですが、
それでもこの治療後、それが関連してるかどうかはわかりませんが、
体調不良の頻度がちょっと減った感じがしています。気の持ちようでしょうか・・・
でもここまで時間をかけて治療できて、よかったなって思っています。
ちびすけにはなんども全身麻酔をすることになって怖い思いもさせてしまったけど、
きっとこの経験はプラスになるかなって思っています。
とにかく、無事治療も乗り越えてがんばりました、我が家のちびすけ
・・・・このブログ、書いては下書き〜を繰り返して、
描き始めてから2ヶ月半経ってました
なので、めちゃくちゃ長くなってしまいましたが、備忘録として残したいと思います。
やっと書き終えた〜〜〜〜