お薬は、朝６時から夜６時まで３時間ごとに、いち日５回スタレボという L-dopaをのんでいる。
最近、３時間ごとでは少し足らないのが正直なところ。ＯＮの間に次の薬をのむのが、結局、つぎの薬が効きやすい方法だと思う。いったんOFFになると、次、薬の立ち上がりが悪い。
OFFになると、私の場合、震えが主訴だ。最初はプルル プルル、、、と時々現れて、上半身、主に右手がだんだんプルプルプルと 間断なく震えだす。震えの振幅は大きく、食べたり飲んだりができないほどだ。のみものはストローで、机に置いて飲む。 それと同時に首から肩に力が入って、その力が抜けなくなる。ひどくなると首が上から抑えられているような感じで、うつむいてしまう。---- といった感じ。
こどもたちは、ＯＦＦになるとき私に現れる、ほんのわずかな兆しでわかるらしく、「あ、ぱくぷるになってきたねーーー！」
私自身が気づくか気づかないうちに。すごい観察眼？ もちろん効いてきたときも、真っ先にわかる。私がまだ効いてないふりをして、あれとって、これやって、と言っても、ばれてしまう。OFFのときは、気を遣うわけではなく、自然に肩をもんだり、手伝いをしたり、椅子を用意してくれたりして、助けてくれるのでとても助かる。うちに、家族と一緒にいるのが一番快適で、安心できる。