発症から7年くらいたったころ次第に症状は広がり始めた。3大症状といわれる、動作緩慢、震え、固縮。そのほか、人によって異なるいろんな症状が現れる。

治療(投薬)でそれらを抑え込むのだが、

  抑え込めているラクな時間はON

  抑え込めずに、症状が現れているしんどい時間をOFF

と呼んでいる。(という私の解釈ですが。。。)

私は若くしてかかったので若年性P病なのだが、若年性の場合は、比較的オンオフがはっきりしている。お年寄りは、もともと老化によって普段からとぼとぼ歩いたり肩こりがひどかったりと、似た症状が多く、オンオフの区別がつきにくい時があるのだと思う。

 

私にだんだん表れてきた無動(体が動かない)という症状は、困り者だった。薬を飲んで効いている間は、普通に歩けるが、切れたら”しばらくして”、動作緩慢=>無動に移行する。年月が経つと、その”しばらくして”が”あっという間に”に変わる。

デパートに行ってショッピングを楽しんでいると、薬が切れてきたことに気づく、とする。 すると、すぐどこか椅子を探して、座らないと、体が固まってくる。そして、5分もしないうちに、首も、向きが変えられないし、足を一歩出すことも難しい状態に陥るのだ。

買い物が大好きな私にとって、おでかけは必須なのだが、この症状との闘いであった。

店員さんになんとか訴えて、車いすを用意してもらったり、医務室に寝かせてもらったり、子供に迎えに来てもらったり、を何度もしてしまった。ごめんなさい。