【灯里ちゃんどる】 １１年間で初めての〇〇の無い一日！奇跡への第一歩♪

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年末年始の怒涛の

宮古島勤務中、

ヨレヨレになり放心状態で寮にもどる。

しかし、疲れも吹っ飛ぶ嬉しいお知らせ！！


テンプラーナ早期介入療法のご家族のコースにとりくまれている

ブログ【灯里きゃんどる】の灯里ちゃん

な、な、な、な、なんと！！

朝の「ぎゃっ」以外、発作が無かった！

通常なら、「ぎゃっ」のあと発作が出るんです。


（灯里きゃんどるさんブログより引用）

これがどれほどすごいことか

奇跡的に超絶好調で１日二回、とかなら

１１年間で何回かあったと思うけど

その２回もスパズムで何分かは絶対あって、なのに

１回　

しかも「ぎゃっ」（←クドいけどお許しを）のみで

スパズムにもならなかったなんて

灯里は発作が現れた生後二カ月以来

発作が消失したのは記録では

ＡＣＴＨ後半年間と、突発性発疹後の半年間だけだ

（両者とも免疫系に作用した結果、超幸運なミラクル状態に

脳がなったのでしょう）

それ以外は毎日毎日否が応でもあらゆる小～強発作を

見守り続けて来た

泣いても笑っても絶望しても希望を持っても

焦ってもどっしり構えても

あらゆる薬　療法　リハビリ　

何をしても発作は無くならなくて

体を歪ませていく強い強い発作

聞いていられないほどの悲鳴

股関節の大クリック音　

くの字形に曲がって行く体

トイレもできなくなる

食べられなくなる

呼吸すら危うくなる

どうして止められないんだろう

こんなに明瞭な意識と知性がある子の

全てを崩す発作を

二日前のワースト記録じゃないかというほどの

強発作とトータル数

その２日後の

最小記録「ぎゃっ」

（引用ここまで）

テンプラーナ早期介入療法やVNSや

ご家族や学校やプールでの療育など

いろんなことでの相乗効果かと思いますが、

てんかんの発作を起こすお子様のご家族は

いつ始まるかわからない発作に神経を尖らしています。

本当に１日でも発作が起きなかったのはまさに奇跡の一日。

１１年で１回のこの奇跡も、１ケ月に１回、１週間に１回、３日に１回と

発作がない日が増えれば奇跡じゃなくなります！！

そんな日を目指して私も寄り添います♪


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