ジエッテと組んで テンポラーナの養育者コース をしている
Iちゃんの【診断】はデンマークでも6名診断されているそう。
Iちゃんのこれまでの【経過】Iちゃんは、分娩時吸引カップを試みたが
25時間経過後緊急帝王切開にて生まれる。
2日目に2度の不明な発作がおこる。
10日後に退院し、その時はすべて大丈夫だと思っていた。
Iちゃんが、7週目の時に最初の発作を起こし、15日間続いた。
オデンセ大学病院にて検査などをした結果、
発作が6ケ月くらいで消える「乳児てんかん」の診断をうけたが、
6カ月になった際にCDKL5と診断される。
Iちゃんは、一日に1-4回ほど大きな発作がおこり、
その発作は彼女の発育に大きく影響している。
さらに、彼女は毎日のミオクローヌ痙攣を起こすが
ほとんどが疲れているときや過剰な刺激があった時である。
2012年2月末からにケトジェニックダイエットを始め、
4ケ月間発作が起こらなかった。
その間、床を転がったり、文字をならったり、動きのコントロール等
新しい事を習っていたが、残念な事に、大きな発作が起こった事で
それらを失ってしまった。
現在もケトジェニックダイエットを行っており、
いくらか発作を遠ざけていると思っているが、
2014年の夏に次第にやめていこうと思っている。
2013年6月にVNS(迷走神経の刺激療法)を行う。
腸の働きを助ける為に薬を飲んでいるのと、
Iちゃんは普段24時間殆ど眠れず睡眠薬をとっている。
