わたしは正直、重度障がい者とか重度障がい児という言葉が嫌いである。

 

 

だから、意識して自分の子供について説明する時にも、この言葉を使わないできたが、まずは社会に知ってもらい支援を求めていくには、やはりこの言葉が分かりやすいので、今日は使うことにした。

 

 

わが子もそうであるが、この重度重複障がいを持つ子供たちは、実は想像を絶するほど、次から次へといろいろなトラブルを抱えている。

 

 

現在、誰もがコロナウィルスによる、肺炎を恐れているが、こういう子供たちは、乳幼児の頃から誤嚥性肺炎を何度も起こしたり、呼吸が出来なくなったりして、日常的に生死の境をさ迷ったりしているのだ。

 

 

また、誤嚥を起こすことから、食事を口から取れなくなり、胃ろうとなったり、陸に上がった魚のように、身体全体の反り返る発作を起こしたり、難治性てんかん発作を起こしたりする。

 

 

 

最初わたしも、こんなに多くのことがいっぺんに起こる病気があるものかと、信じられない気持ちでいっぱいだった。

 

 

 

そして、一年中感染症による肺炎やてんかん発作と戦いながら、年に何回もPICU(小児集中治療室)に滞在し、

 

 

(日本の場合は、長期入院となっているかもしれない)

 

命の危険と戦いながら、彼らはゆっくりゆっくりと成長していくのだ。

 

 

 

重度の障がいを持っていると、難治性てんかん発作を持つ子供も多いのだが、この発作が続き止めることが出来ないと、お医者様からは、麻痺が残ると言われている。

 

 

薬でも止まらないこの発作、それが続く時の(わが子も最近、続いていたが)、その時の母親や家族の不安と恐れの大きさを想像できるだろうか。

 

 

 

この発作、様々な薬を病院で試し、それでも止まらないと、PICU(小児集中治療室)へと運ばれ、人工呼吸器に繋がれ、無意識にして止めようとする。しかし、それでも尚、止まらないことが何度もあった。

 

 

 

親としてわが子の苦しさを眺めるのは、誰もが相当辛いことを知っている。

 

 

 

イギリスでは、この苦しみへの理解が広がっているせいか、一般の方々の寄付やチャリティーイベントへの参加で、地元の子どもホスピスを支援する動きが一般化している。

 

 

 

私はカメラマンであったこともあって、息子が乳幼児の頃から、ニュース雑誌やこのブログで、息子の状態を社会に見せようと、意識的に試みてきた。

 

 

 

でも、正直息子をさらし者にしているようで、何度もそれを辞めたいと思う気持ちとの葛藤があった。

 

 

けれど、私だけでなく、多くのこういう子供を持ったご家族が、まだまだ社会にほとんど知られずに、度重なる命の危機と向き合っているのだ。

 

 

母親は、わが子と深くつながっていることもあって、継続的にわが子の病気の苦しさを眺めていれば、それは剣が胸に突き刺さるほどの激しい痛みを受け、自分の精神にも大きな打撃を与える。

 

 

 

それは、重度障がい児だけでなく、難病を抱えている子供のご家族も全く同じであろう。

 

 

 

そういう子供たちを持つ母親や家族の心のケアが、早急に必要だ。

私は経験上、特に入院中の母親や家族の支援が必要だと考えている。

 

 

 

入院中は検査も多く、乳幼児が泣き叫ぶ姿を眺めるだけでも、母親はエネルギーのほとんどを失ってしまうからだ。

 

 

 

そんな時、病院で少しの時間、わが子の看護を任せ、外にフレッシュな空気を吸いに散歩に出たり、病室から出て食事をするだけでも、エネルギーの消耗を少しは減らすことができるだろう。

 

 

 

多くの経験を積んだ先輩お母さん達をFacebook上で眺めてきたが、自分のケア方法も様々で、気功、ヒーリングセラピー、アロマセラピー、瞑想、自分の好きな趣味を行うなど、

 

 

 

薬だけでなく、自分自身の心をケアすることを見つけたお母さん達が、この難局を乗り超えていっているように、私には思えてならない。

 

 

 

なんと言っても、わが子の辛さを継続的に眺める苦しみは、相当のものであるから、精神を病むことを避ける方が難しいことを、ここで強調しておきたい。

 

発達の遅れがあってこのブログを見て下さっているお母様方へ~

私の投稿で不安になる方も多いと思います。けれど、うちの息子のケースは、お医者さまから希少難病と言われ、多くの皆さんから見れば、とても稀なケースです。私は社会に対してこのような子ども達のことを伝えていかなければならないので、あえてこの文章を書きました。

どうか、子供さんの発達の遅れで心配している方々が、不安になりませんように。。。

 

 

(私事ではあるが、現在、6歳になる息子は、免疫力も強くなり、呼吸の問題や、誤嚥性肺炎も全く起こさなくなった。

難治性てんかん発作についても、自宅でコントロールできるようになりつつある。)

 

 

  ~わが子がまだ一歳になる少し前 庭で光を浴びて~

 

 

昨年9月の息子6歳の誕生日~最近、認知も少しずつ進んできている。彼は絵本の絵を眺めるのが大好きである!

真冬の間、イギリスも朝日の昇るのは遅い。

でも、最近やっと朝7時半には明るくなっているので、また朝の散歩を再開した。

 

 

1月は私自身が、ノロウィルスになって体調を崩してしまい、その後、体調のせいで心のバランスも崩れ気味で、ただ黙々と無言で、息子のお世話をする日が続いていた。(幸い、なんとか息子に、このウィルスをうつさずに済み、ほっとしている。)

 

 

でも、ある時、ふと気がついた。

 

 

息子の笑い顔をここ一か月の間、全く見ていなかったことを。。。

 

 

傍にいる母親の心が元気でないと、それは不思議なくらいに直接的に、わが子に伝わってしまう。

 

 

ある教育学者も言っていたが、幼い子供はすぐ近くにいる母親などを模倣し、いろんなことを学んでいくという。

 

 

だからこそ、傍にいる母親としての自分の言動や振舞いは、気を付けなくてはならないと、以前本を読んだ時に思ったのだ。

 

 

昨年中の息子は、体調も良いせいか、私が笑って話しかける度に、いつも笑顔で返してくれていた。しかし、このひと月の間、彼の笑顔は全く消えていた。

 

 

日頃から、母親である私の心の安定が、最も大切だとは自覚していたつもりだったが、体調を崩したことをきっかけに、私は日々心掛けていたことをつい、おろそかにしてしまった。

 

 

 

日光を浴び、木々や植物を眺めながらの朝の散歩や、心に癒しやエネルギーを与える音楽を聴くこと、そして、バランスのとれた身体に良い食事をとること。

 

 

私にとって、心が元気でいるために最低限必要なことが、この3つのことだった。

 

 

家族を介護している人は、つい病気の人を第一優先に考え、自分のことを後回しにしがちであるが、介護する側が、まずは自分の心を元気にさせることが、何よりも必要だということを。。。

 

 

病気や障がいを持つ身内のお世話することは、相手に対する共感度も強いため、想像を超えるほど、心に負担がかかる。 

 

 

そのためには、様々な方法で、自分の心に栄養を与え続けなければならないのだ。

 

それが出来て初めて、誰かのための行動が出来るんだなあと、実感した。

 

 

~うちのもう一人の息子、猫のキコオスカーは、家の中へ入ったり外へ出かけたりで忙しい。

彼は毎日、必ず外の新鮮な空気を吸い、運動も欠かさない。心に栄養を与えるのがとても上手なのだ!~

 

 

 

 

 

 

 

日本では、馴染みのなかった子どもホスピスですが、やっと最近新聞でも大きく紹介され、来年には横浜に子どもホスピスが

建設される予定です。

 

 

 

 

イギリスにおいて、初めて子どもホスピスをお医者さまから紹介された時は、心の中では正直 「とうとう、ここまで来たか!」というショックもありましたが、行ってみたら、

そこは病気の子供たちと家族を暖かくサポートしてくれる素敵な場所でした。

 

 

 

 

今回、この横浜子どもホスピスの代表である田川尚登さんを始め、九州の福岡にも子どもホスピスの計画予定の代表理事である濱田裕子さんら、総勢5名の方々が、イギリスの子供ホスピスを視察しに来られました。

 

 

 

 

一昨日は、日本からの長旅でお疲れのところ、わが宅にまで来て頂き、私たち親子の体験のお話を皆様、真剣な眼差しで聞いて下さいました。

 

 

 

病気で命の危険と隣り合わせの日々を過ごす子供たちとそのご家族にとって、心と身体を休めるレスパイトケアの役割をする、この子どもホスピスは欠かせないものす。

 

 

 

そして、病気を持ちながらも、家族以外の方々の支援に見守られながら、優しい温かな環境で、子供たちの成長をも促していく大きな意味が、この場所にはあるのです。

 

 

 

イギリスには全国で40以上の子どもホスピスがあり、地元の人たちのチャリティーイベントや寄付で運営費のほとんどが

まかなわれていることには、驚かされます。

 

 

 

 

以下のリンク記事は、3年前、雑誌アエラに書いた記事ですが、ここイギリスにおいての私の子どもホスピスでの体験や、チャリティーイベントについても、詳しくご紹介しておりますので、ぜひ読んで頂けるとありがたいです。

 

https://dot.asahi.com/aera/2016120100163.html?page=

 

 

左上から、横浜子どもホスピス代表理事である田川さん、その隣が建築家の津嶋さん、上右端が福岡に予定されている子供ホスピスの代表理事で、看護学を大学で教えていらっしゃる、濱田さん。そして、左下が横浜子どもホスピスプロジェクトチームのチーフメンバーで通訳も務めて下さる飯山さん、そして、右下が、インテリアデザイナーの中園さん。

 

 

 

 

子どもホスピスのセンソリールームでは、様々な色のライトがあって、眼の訓練(脳の関係で眼が見えない子のため)もできるのです。

 

 

ミュージックセラピストのミュージックセラピーは、息子も大好きで 一歳の頃から続けています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

イギリスはすっかり紅葉も終わり、朝は霜がおりる日もあり、だいぶ寒くなりました。

 

皆さまは、いかがお過ごしですか。

 

うちは息子が、11月初め難治性てんかん発作らしき、まぶたがチカチカするものが、10日間くらい続き、やっと止まったと思ったら、

 

今度はケアラーさん(ヘルパーさん)から風邪をもらってしまったらしく、吐き気や高熱、下痢の日が5日間くらい続きました。

 

けれど、今はもうすっかり元気になりました。

 

乳児の頃は、風邪のウィルスをもらっただけで、誤嚥性肺炎を起こしたり、呼吸の問題が起きていたのですから、

 

今回も昔に比べたら、病院にも運ばれず、家でゆっくりと過ごせるのですから、本人にとっても母親の私にとっても、

 

ずいぶん、らくになりました。

 

今回も熱が高くなった時だけ、市販の熱を下げる薬を使っただけで、ゆっくりと治っていき、息子自身の免疫力もついてきたようです。

 

息子の場合、胃ろうであることで、風邪の症状に普通よりも早く気がつくという利点があります。

 

ウィルスが入ると、まず、よだれがいつもより多くなります。

 

その時点でおかしいなあと思って、車いすに座らせたりせず、ゆっくりと休養をとらせるようにしています。

 

その後、胃ろうの接触部分が汚れてくるので、その時は、「ああ、やっぱり菌が入ったんだ!」と確認ができるのです。

 

それからは、丁寧にそのベタベタした部分を、熱湯消毒した水で、きれいにお掃除してあげます。(ウィルスが入ったことが分かった

 

ら、お風呂には入れない方がいいです。息子の胃ろうは、穴からすぐにお湯が入ってしまうので。)

 

また、わが子の場合、風邪のウイルスをもらうと、必ずといっていいくらい、まず経管栄養を吐いてしまいます。

 

ですから、吐き気が始まったらすぐに、しばらく経管栄養を止め、ダイオラライト(点滴用の液体)に変え、

 

胃を半日から1日休ませるようにしています。

 

そして、最初は経管栄養と水を1対4の割合で薄め、様子を見ながら、少しずつゆっくりと、経管栄養の方を増やすようにしています。

 

薬をあげる場合も、吐き気があった場合は、薬を何度かに分けて、少しずつ時間をおいてからあげると、吐き気も治まっていきます。

 

この方法はイギリスの子供ホスピスで、ひとりの素晴らしいナースさんに出会い、教わりました。

 

彼女みたいなナースさんを見つけるのは、この国においても、正直なかなか難しいのが現状ですが、

 

病院の看護師さんやお医者さまでも、対処できなかった吐き気の問題 (お医者さまに、わが子が体調が悪いと吐きやすいことを、

 

いくら説明しても、なかなか納得してもらえず、喧嘩してしまったこともありました。)が、一気に解決され、

 

本人もだいぶらくになったようです。

 

 

こういう方法を、多くの看護師さんに知って頂けると、胃ろうで生活している大人の人達も子供たちにも、

 

大きな助けになるのではないでしょうか。

 

まだ鼻チューブだった1歳半のころ、2歳から胃ろうとなったが、現在は風邪や吐き気の

早めの対応により、以前よりも問題がなく、入院することなく過ごせるようになった。

 

 

息子のように首が座らず、重なった障がいを持つ子供たちの話を聞くと、共通の問題が起こるのが分かってきます。

 

特に乳児期に、子供たちが呼吸ができなくなる問題が発生するのです。

 

息子も呼吸の問題が起こり、何度も入院を繰り返した経験があります。

 

この呼吸できなくなる問題が、これからお話することと深くつながっているように、私には思えてならないのです。

 

先日、灰谷孝さん著作の〜人間脳を育てる〜を再読しましたが、今回新たな発見があリました。

 

(灰谷さんはイギリスで学ばれたそうです。)

 

自閉症や発達障がいのお子さんを持つご家族はもちろん、息子と同じように重なった障がいを持つご家族の皆さんにも、

 

ぜひ読んで頂きたい内容のものなのです。

 

 

わたしが今回、特に気になって読んだ、この本の中の文章をご紹介したいと思います。

 

ここでは、赤ちゃんがお腹の中にいる時、自分の身を守るために起こす原始反射について書かれています。


それらは普通、赤ん坊がこの世に生まれ出てくる時には、なくなるのですが、何らかの理由でそれが残っている場合、呼吸や筋肉、

 

特に背面の肩や背中、ふくろはぎなどの筋肉を固めることになるそうです。(または、筋肉が緩み過ぎて、ちょうどいい硬さにならない

 

場合もあるそうです)

 

この反射を保持したままの子供たちは、多くの場合、背面の筋肉が硬い状態になるようで、その他にも視覚や動眼神経の発達が未

 

熟になり、例えば本を読んだり、誰かに視線を集中させたりする 「見ること」 も難しくなるそうです。

 

 

わが子のような重なった障がいを持つ子どもたちは、乳幼児期やそれ以降にも、呼吸ができなくなったり、

 

背面が反りかえる発作が起きたり、おもちゃなどに反応せず、動くものに視線を向け追視できなかったりしますが、

 

この原始反射が残っているために、これらのことが起こっているとしたら、すごく納得がいくのです。

 

(現代医療では、この状態で発達の進まない子供たちを難病であると言っていますが、もしこの原始反射を統合できれば、

 

発達が進んでいくのではないかと、私は考えています。)

 

これらの原始反射は、他にもいろいろあって、重い障がいを持っていない、発達障がいと言われる子供たちも、このせいで、黒板の

 

字が読みずらかったりして、学校の勉強について行けなくなったりするそうです。

 

それぞれを統合させる事によって、様々な問題が改善していくことが、この本には書かれています。
 

 

この本を書かれた灰谷さんのような、発達支援コーチは、全国にいらっしゃいます。

 

また、私が再度にわたってご紹介している、フェルデンクライスメソッドにおいても、もちろん、この原始反射について

 

プラクティショナーさん達が、定期的なトレーニングで学ばれていているので、統合するための運動アプローチをしてくれます。

 

 

 

庭で子どもホスピスから派遣されたミュージックセラピストさんとのセラピーにて。

お写真は、息子が一歳半の頃ですが、右の腕が曲がって、首もいつも同じ側に向いてしまい、強い筋緊張がありました。

背中も曲げるのが難しく、足もいつも突っ張っていました。(この頃、息子のふくろはぎは、すごく硬かったです)

灰谷さんの本をじっくりと読んだ後では、これが原始反射の生き残りではないかと思われます。